Форум присвячений рідкісним хворобам відбудеться в Сумах

Форум присвячений рідкісним хворобам відбудеться в Сумах

Форум буде присвячений Міжнародному дню рідкісних захворювань. Організовує його СМР, ГС «Орфанні захворювання України» Модератор Форуму: Сухорученко Ксенія Миколаївна – представник МГО «Дерматологи – Дітям» Центру «Добра Україна».

Зібрання має на меті підвищити обізнаність про орфанні (рідкісні) хвороби та об’єднати зусилля державних установ та громадськості на шляху покращення доступу до діагностики, лікування та соціального забезпечення пацієнтів з орфанними хворобами Щороку, в останній день лютого, у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань – це день обізнаності про орфанні хвороби та їх вплив на життя пацієнтів і їхніх родин.

Кампанія щодо обізнаності про рідкісні хвороби спрямована на кожного громадянина, на чиновників, які приймають рішення, на лікарів, які діагностують та лікують орфанних хворих, на родини пацієнтів з рідкісними хворобами, і на пацієнтів, які виборюють свої права. Рідкісними, або орфанними, називають захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000.

Більшість з них — генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу. Люди з орфанними хворобами варті повноцінного, здорового життя. Їм необхідне щоденне пожиттєве безперебійне лікування та наша з вами підтримка.

Відбудеться форум 28 лютого о 12.00.м. Суми, вул. Соборна, 27 (Сумська муніципальна галерея).

По темі

вгору

Події

Поліція Сумщини шукає співробітників

23 березня, 2019 | Hits:254

Жителів Сум та області поліція запрошує на службу...

Як провести вихідні в Сумах?

23 березня, 2019 | Hits:157

Чим зайнятися на вихідні, підкаже рубрика від Спецкор. ...

В Охтирці чоловік відрізав собі ногу

20 березня, 2019 | Hits:3487

Про це повідомляють журналісти видання Роксолана з Охтирки н...

У Сумах від кору померла породілля

20 березня, 2019 | Hits:620

Це перший випадок в області як мінімум за останні чверть сто...

Із граблями до води кличуть сумчан

18 березня, 2019 | Hits:204

Держрибагентством ініційовано всеукраїнську акцію «Чисті вод...

З парасольками цілий тиждень: погода в Сумах

18 березня, 2019 | Hits:220

З вівторка Сумщину чекають опади. ...

Проблеми

Виклики та загрози російської пропаганди для Сумщини напередодні виборів президента України

19 березня, 2019 | Hits:457

Про це говорили у ток-шоу з Анною Валевською на телеканалі С...

Мер Сум сам себе преміював протягом року

08 лютого, 2019 | Hits:1025

Про це повідомили в НАЗК. ...

Важливість підтримки народів Росії для протидії експансії «русского мира»

03 лютого, 2019 | Hits:2178

Дослідження аналітика-волонтера Школи політичної аналітик На...

Тріщить по швах. У Сумах житлова п’ятиповерхівка тріснула зверху донизу

17 січня, 2019 | Hits:3528

Діри проглядають не лише на фасаді будівлі, а вже й почали т...

У Сумах рекордні черги на отримання субсидій

12 січня, 2019 | Hits:2004

Люди стоять, сидять, штовхаються та нарікають на час витраче...

Скільки платитимуть жителі Сумщини за тепло?

12 грудня, 2018 | Hits:1948

Про це розповіла Оксана Кривенко, Голова Національ...

Реформи

Результати медреформи на Сумщині

28 грудня, 2018 | Hits:1416

Підсумки впровадження медичної реформи в Сумській області оз...

Сумські лікарі зможуть набрати більше пацієнтів

15 грудня, 2018 | Hits:1750

Лікарям дозволили збільшити норми підписаних декларацій з па...

Скільки сумчан уже визначилися із сімейними лікарями?

26 листопада, 2018 | Hits:1719

  Зі інформацією, яку сайту Спецкор надав за...

Суми - у номінантах на премію "Кришталь року"

15 листопада, 2018 | Hits:1742

Премія «Кришталь року» серед українських обʼєднаних гро...

Записатися до лікаря онлайн тепер можна у Сумах

13 листопада, 2018 | Hits:2942

У Центрах первинної медико-санітарної допомоги № 1 та № 2 за...

Бюджет 2019: куди підуть гроші на Сумщині?

02 листопада, 2018 | Hits:2170

Куди кошти обласного бюджету підуть у  2019-му році під...

Громади

Наскільки спроможні школи громад Сумщини?

26 лютого, 2019 | Hits:585

Індекс фінансової спроможності шкільної освітньої мережі ОТГ...

Як тримати якість молока на висоті: секрети дослідного господарства на Сумщині

16 лютого, 2019 | Hits:1398

Як працюють у Дослідному господарстві Інституту сільського г...

Голова громади на Сумщині повідомив про, начебто, підкуп виборців депутатом облради

07 лютого, 2019 | Hits:1313

На Сумщині поліція проводить перевірку за заявою про порушен...

Як у Тростянці вирішують проблеми безпритульних тварин?

29 січня, 2019 | Hits:867

100 тисяч гривень закладено в бюджеті міста на 2019 рік для ...

Які громади в Сумській області інвестиційно привабливі?

04 січня, 2019 | Hits:1907

Рейтинг інвестиційної привабливості сформований Фондом "Регі...

7 фото зимового Глухова

29 грудня, 2018 | Hits:1216

Фоторепортаж Спецкору із гетьманської столиці України - Глух...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Лічильники

Контакти