Форум присвячений рідкісним хворобам відбудеться в Сумах

Форум присвячений рідкісним хворобам відбудеться в Сумах

Форум буде присвячений Міжнародному дню рідкісних захворювань. Організовує його СМР, ГС «Орфанні захворювання України» Модератор Форуму: Сухорученко Ксенія Миколаївна – представник МГО «Дерматологи – Дітям» Центру «Добра Україна».

Зібрання має на меті підвищити обізнаність про орфанні (рідкісні) хвороби та об’єднати зусилля державних установ та громадськості на шляху покращення доступу до діагностики, лікування та соціального забезпечення пацієнтів з орфанними хворобами Щороку, в останній день лютого, у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань – це день обізнаності про орфанні хвороби та їх вплив на життя пацієнтів і їхніх родин.

Кампанія щодо обізнаності про рідкісні хвороби спрямована на кожного громадянина, на чиновників, які приймають рішення, на лікарів, які діагностують та лікують орфанних хворих, на родини пацієнтів з рідкісними хворобами, і на пацієнтів, які виборюють свої права. Рідкісними, або орфанними, називають захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000.

Більшість з них — генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу. Люди з орфанними хворобами варті повноцінного, здорового життя. Їм необхідне щоденне пожиттєве безперебійне лікування та наша з вами підтримка.

Відбудеться форум 28 лютого о 12.00.м. Суми, вул. Соборна, 27 (Сумська муніципальна галерея).

По темі

вгору

Події

Кривдників пенсіонерів затримали на Сумщині

25 травня, 2019 | Hits:57

На Сумщині поліція затримала групу осіб, підозрюваних у розб...

Працівники спецпідрозділу КОРД здали кров на потреби хворих дітей Сум

25 травня, 2019 | Hits:46

Благодійна акція була приурочена Міжнародному дню захисту ді...

Вихідні у Сумах будуть з грозою

24 травня, 2019 | Hits:97

25-26 травня у Сумах та області очікуються сильні дощі. &nb...

Як спланувати вихідні у Сумах та області?

24 травня, 2019 | Hits:90

Хочете цікаво та з користю провести вихідні? Допоможе вам у ...

У Конотопському відділі поліції кадрові зміни

24 травня, 2019 | Hits:160

Новим начальником підрозділу Конотопського відділу полі...

Майстер лісу з Сумщини майже на мільйон ошукав державу

22 травня, 2019 | Hits:226

На Сумщині судитимуть майстра лісу за зловживання службовим ...

Проблеми

Рідні, загиблої під колесами авто, яким керувала дружина прокурора, мітингували під прокуратурою Сумщини

09 квітня, 2019 | Hits:1297

Півсотні мітингарів прийшли під прокуратуру області...

Виклики та загрози російської пропаганди для Сумщини напередодні виборів президента України

19 березня, 2019 | Hits:1524

Про це говорили у ток-шоу з Анною Валевською на телеканалі С...

Мер Сум сам себе преміював протягом року

08 лютого, 2019 | Hits:1900

Про це повідомили в НАЗК. ...

Важливість підтримки народів Росії для протидії експансії «русского мира»

03 лютого, 2019 | Hits:2988

Дослідження аналітика-волонтера Школи політичної аналітик На...

Тріщить по швах. У Сумах житлова п’ятиповерхівка тріснула зверху донизу

17 січня, 2019 | Hits:4415

Діри проглядають не лише на фасаді будівлі, а вже й почали т...

У Сумах рекордні черги на отримання субсидій

12 січня, 2019 | Hits:2787

Люди стоять, сидять, штовхаються та нарікають на час витраче...

Реформи

Результати медреформи на Сумщині

28 грудня, 2018 | Hits:2224

Підсумки впровадження медичної реформи в Сумській області оз...

Сумські лікарі зможуть набрати більше пацієнтів

15 грудня, 2018 | Hits:2546

Лікарям дозволили збільшити норми підписаних декларацій з па...

Скільки сумчан уже визначилися із сімейними лікарями?

26 листопада, 2018 | Hits:2478

  Зі інформацією, яку сайту Спецкор надав за...

Суми - у номінантах на премію "Кришталь року"

15 листопада, 2018 | Hits:2515

Премія «Кришталь року» серед українських обʼєднаних гро...

Записатися до лікаря онлайн тепер можна у Сумах

13 листопада, 2018 | Hits:4307

У Центрах первинної медико-санітарної допомоги № 1 та № 2 за...

Бюджет 2019: куди підуть гроші на Сумщині?

02 листопада, 2018 | Hits:2977

Куди кошти обласного бюджету підуть у  2019-му році під...

Громади

"Чайковський FEST" стартував у Тростянці

24 травня, 2019 | Hits:55

Фестиваль імені Чайковського розпочався з Всеукраїнського ко...

На мери Сум, Києва чи в нардепи? Юрій Бова розповів про плани свої та громади на найближче майбутнє

21 травня, 2019 | Hits:1089

Про те, як змінилася за рік Тростянецька громада, які гранді...

Сімейний велодень проходить у Тростянці

18 травня, 2019 | Hits:130

Ранок розпочався в Тростянці зі спортивного свята. Про це по...

Електронні табло встановили на зупинках у Тростянці

03 травня, 2019 | Hits:345

Про це повідомляє міська рада Тростянця. ...

ФМ-радіо додалося в Сумській області

23 квітня, 2019 | Hits:560

Про це повідомила представник Нацради з питань радіо та теле...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Лічильники

Контакти