Форум присвячений рідкісним хворобам відбудеться в Сумах

Форум присвячений рідкісним хворобам відбудеться в Сумах

Форум буде присвячений Міжнародному дню рідкісних захворювань. Організовує його СМР, ГС «Орфанні захворювання України» Модератор Форуму: Сухорученко Ксенія Миколаївна – представник МГО «Дерматологи – Дітям» Центру «Добра Україна».

Зібрання має на меті підвищити обізнаність про орфанні (рідкісні) хвороби та об’єднати зусилля державних установ та громадськості на шляху покращення доступу до діагностики, лікування та соціального забезпечення пацієнтів з орфанними хворобами Щороку, в останній день лютого, у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань – це день обізнаності про орфанні хвороби та їх вплив на життя пацієнтів і їхніх родин.

Кампанія щодо обізнаності про рідкісні хвороби спрямована на кожного громадянина, на чиновників, які приймають рішення, на лікарів, які діагностують та лікують орфанних хворих, на родини пацієнтів з рідкісними хворобами, і на пацієнтів, які виборюють свої права. Рідкісними, або орфанними, називають захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000.

Більшість з них — генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу. Люди з орфанними хворобами варті повноцінного, здорового життя. Їм необхідне щоденне пожиттєве безперебійне лікування та наша з вами підтримка.

Відбудеться форум 28 лютого о 12.00.м. Суми, вул. Соборна, 27 (Сумська муніципальна галерея).

По темі

вгору

Події

Науковці СНАУ отримали премії Президента України

17 лютого, 2020 | Hits:255

Про це повідомляє Офіс промоції СНАУ. ...

Закохані пари День Святого Валентина відзначили у Центрі крові

14 лютого, 2020 | Hits:330

Донори разом із Сумським обласним центром служби крові орган...

Кров, яка рятує життя. Центр крові та волонтери зробили свято для онкохворих дітей Сумщини

14 лютого, 2020 | Hits:501

15 лютого – Міжнародний день дитини, що хвора на рак. Тож да...

СНАУ серед вишів України, де запроваджується пілотний проект дуальної освіти

13 лютого, 2020 | Hits:351

Про реформу аграрної освіти та забезпечення якісними кадрами...

Сильний вітер знеструмив 40 населених пунктів на Сумщині

11 лютого, 2020 | Hits:276

За інформацією енергетиків, знеструмлені 17 повітряних ліній...

Китайських студентів у Сумах ізолювали на карантин

11 лютого, 2020 | Hits:300

Йдеться про двох, котрі повернулися з Китайської Народної Ре...

Проблеми

Холод або голод: перед таким вибором постала багатодітна родина на Сумщині

29 грудня, 2019 | Hits:4131

Подружжя в Конотопі виховувало 2-х прийомних дітей та двох б...

Кар'єра чи родина?- що обирають жінки та чому чоловіки мають більше заробляти. Результати опитання на Сумщині

28 грудня, 2019 | Hits:1024

У Сумах презентували дослідження "Бюро аналізу політики" щод...

Різдвяний флешмоб з малювання зробили в Сумах особливі діти

25 грудня, 2019 | Hits:1067

25 грудня в Агенції промоції Суми відбулася акція дітей із о...

Чи треба місцевим депутатам платити зарплату? Думки сумчан

01 листопада, 2019 | Hits:1540

Чи треба депутатам місцевих рад платити зарплату? Із цим пит...

Люди-метелики: чи піклується держава про пацієнтів із рідкісними хворобами?

30 жовтня, 2019 | Hits:1474

Усе про рідкісні захворювання та людей-метеликів. У Сум...

Реформи

Районам та громадам Сумщини запропонували скинутися на дороги

18 лютого, 2020 | Hits:224

Гроші потрібні для кошторисної документації, пояснюють в пре...

Сумчани мітингували під стінами Верховної Ради в Києві

06 лютого, 2020 | Hits:665

Усього зібралося близько 200 аграріїв та фермерів зі всіх ра...

Кабмін затвердив перелік опорних медзакладів на Сумщині

03 лютого, 2020 | Hits:556

Даний перелік, як зазначено в Постанові Кабміну, дійсний до ...

Чотири авто для медзакладів отримали села Сумського району

31 січня, 2020 | Hits:481

Усього отримали чотири автомобілі, які покращать якість нада...

Лише один аграрний виш України отримав максимальне фінансування на 2020 рік

28 січня, 2020 | Hits:1260

Про це повідомляє офіс промоції СНАУ...

Сумська районна лікарня на 100% готова до реформи вторинки

23 січня, 2020 | Hits:716

Згідно зведеного дашборду Національної служби здоров’я Украї...

Громади

Книги польською мовою подарували бібліотеці Тростянця

12 лютого, 2020 | Hits:153

Про це повідомляє Тростянецька міська рада. ...

Тростянецька ОТГ - переможець конкурсу "Енергоефективність у громадах II"

09 лютого, 2020 | Hits:346

Про це пише сайт Тростянець.ІНФО...

Як розвалюють одну з найуспішніших громад України?

23 січня, 2020 | Hits:1385

Результати обговорень в Сумській ОДА перспективного плану об...

Які громади Сумщини потрапили до рейтингу інвестиційної привабливості?

13 січня, 2020 | Hits:2509

Фонд "Регіональний центр економічних досліджень та підтримки...

Народжувати з джакузі під музику запрошують до громади на Сумщину

13 грудня, 2019 | Hits:9773

… до того ж все це - безкоштовно. Такі послуги пропонують у ...

Грінченківські читання відбулися у Нижньосироватській школі

09 грудня, 2019 | Hits:1195

Присвячені вони 156-й річниці з дня народження Бориса Грінче...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Контакти