Форум присвячений рідкісним хворобам відбудеться в Сумах

Форум присвячений рідкісним хворобам відбудеться в Сумах

Форум буде присвячений Міжнародному дню рідкісних захворювань. Організовує його СМР, ГС «Орфанні захворювання України» Модератор Форуму: Сухорученко Ксенія Миколаївна – представник МГО «Дерматологи – Дітям» Центру «Добра Україна».

Зібрання має на меті підвищити обізнаність про орфанні (рідкісні) хвороби та об’єднати зусилля державних установ та громадськості на шляху покращення доступу до діагностики, лікування та соціального забезпечення пацієнтів з орфанними хворобами Щороку, в останній день лютого, у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань – це день обізнаності про орфанні хвороби та їх вплив на життя пацієнтів і їхніх родин.

Кампанія щодо обізнаності про рідкісні хвороби спрямована на кожного громадянина, на чиновників, які приймають рішення, на лікарів, які діагностують та лікують орфанних хворих, на родини пацієнтів з рідкісними хворобами, і на пацієнтів, які виборюють свої права. Рідкісними, або орфанними, називають захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000.

Більшість з них — генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу. Люди з орфанними хворобами варті повноцінного, здорового життя. Їм необхідне щоденне пожиттєве безперебійне лікування та наша з вами підтримка.

Відбудеться форум 28 лютого о 12.00.м. Суми, вул. Соборна, 27 (Сумська муніципальна галерея).

По темі

вгору

Події

Які заклади відкрили в Сумах з 25 травня?

25 травня, 2020 | Hits:212

Кабмін України ухвалив рішення про перехід до другого етапу ...

Лікаря, який оголосив голодування через невиплати медикам Глухова, звільнили

21 травня, 2020 | Hits:347

Таке рішення прийняли депутати Глухівської міської ради. Про...

Речі для дитбудинку збирають в Сумах

20 травня, 2020 | Hits:382

Про це оголосив громадський активіст Давид Гвініашвілі...

Запускати повітряні кульки в небо заборонили в Сумах

20 травня, 2020 | Hits:216

Відповідну електронну петицію сумчанки підтримали жителі Сум...

Протестуватися на антитіла covid-19 запрошують до Сумського центру крові

20 травня, 2020 | Hits:351

Українська компанія Biopharma є одним з учасників цього об’є...

Коли та за яких умов відкриють дитсадки на Сумщині?

20 травня, 2020 | Hits:227

Це прокоментував директор Сумського обласного лаборатор...

Проблеми

Сумщина лідирує за кількістю штрафів за порушення карантину

07 травня, 2020 | Hits:525

Державна судова адміністрація оприлюднила показники розгляду...

Коли відкриють ринки в Сумах?

07 травня, 2020 | Hits:479

Відповідь на це питання дав заступник директора Сумсько...

Підпільне виробництво неякісного антисептику заблокували у Сумах

30 квітня, 2020 | Hits:473

Про це інформує плесслужба СБУ в Сумській області. ...

Сумська ОДА порушила вимогу Кабміну про публічність перспективного плану області

30 квітня, 2020 | Hits:2181

29 квітня Кабмін затвердив перспективні плани Херс...

Сумчани сприятимуть розробці ліків від COVID -19

27 квітня, 2020 | Hits:1119

У СОЦСК тестуватимуть на антитіла до COVID -19.  ...

Донорів із рідкісними групами крові шукають в Сумах

23 квітня, 2020 | Hits:786

Пацієнтам лікарень Сумської області необхідна кров для перел...

Реформи

#Загублена_Медицина

22 травня, 2020 | Hits:129

За подіями останнього тижня, інформаційною агресією московіт...

Куди та на які проєкти ОТГ Сумщини витратили кошти у 2019 році?

05 березня, 2020 | Hits:1319

Про це інформує Сумський регіональний офіс Програми «U-LEAD ...

Районам та громадам Сумщини запропонували скинутися на дороги

18 лютого, 2020 | Hits:1898

Гроші потрібні для кошторисної документації, пояснюють в пре...

Сумчани мітингували під стінами Верховної Ради в Києві

06 лютого, 2020 | Hits:1865

Усього зібралося близько 200 аграріїв та фермерів зі всіх ра...

Кабмін затвердив перелік опорних медзакладів на Сумщині

03 лютого, 2020 | Hits:2408

Даний перелік, як зазначено в Постанові Кабміну, дійсний до ...

Чотири авто для медзакладів отримали села Сумського району

31 січня, 2020 | Hits:1819

Усього отримали чотири автомобілі, які покращать якість нада...

Громади

Кабмін затвердив перспективний план Сумської області

20 травня, 2020 | Hits:753

Сьогодні разом із Сумською затверджені перспективні плани фо...

Музею Тростянця подарували понад 60 експонатів

15 травня, 2020 | Hits:298

Археологічна колекція музейно-виставкового центру "Тростянец...

На міського голову Лебедина відкрили кримінальне провадження

16 квітня, 2020 | Hits:780

Це підтвердили в Нацполіції Сумської області. ...

У Степанівській громаді вчителі шиють маски на карантині та безкоштовно роздають

13 квітня, 2020 | Hits:1577

Про таку благодійну ініціативу розповів очільник Степанівськ...

Тростянецька громада виділила додаткові кошти на засоби захисту

07 квітня, 2020 | Hits:749

Сьогодні депутати Тростянецької міської ради зібралися на по...

Як у Новослобідській громаді подбали про літніх людей на час карантину

06 квітня, 2020 | Hits:939

Із квітня стартував спільний проект Мінсоцполітики та корпор...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Контакти