Коли поранити може навіть дотик. Як жити із рідкісними хворобами розкажуть в Сумах

Коли поранити може навіть дотик. Як жити із рідкісними хворобами розкажуть в Сумах

30 жовтня у Сумах відбудеться Форум присвячений Міжнародному тижню обізнаності про бульозний епідермоліз. 

Мета Форуму - поінформувати про особливості захворювання. Це рідкісна хвороба, коли ранити можна найменшим дотиком.

Також форум має на меті розповісти про можливості та допомогу, яку вони можуть отримати в закладах області. 

Довідково. Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри.

Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.

Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку.

 

Організатор Форуму, представник МГО "Дерматологи - Дітям" Центру "Добра Україна" Ксенія Сухорученко розкаже про ті проблеми, з якими зіштовхуються люди із рідкісним захворюванням та їх сім'ї.

На Форум запрошені керівники міста та області, лікувальних закладів. Увагу під час Форуму спеціалісти також приділять досягненням в генетиці щодо лікування рідкісних хвороб. Утім, головна місія Форуму - дати пацієнтам, які хворіють на бульозний епідермоліз (а їх, до слова, в Сумській області 7) дорожню карту, де можна отримати психологічну, матеріальну підтримку та медичний супровід.

Форум проходитиме 30 жовтня в муніципальній галереї (Суми, вул. Соборна, 27). Початок о 13:00. 

По темі

вгору

Події

Алею дружби народів висадили у Сумах

10 листопада, 2019 | Hits:218

Акцію "Зелене місто" провели в сквері "Дружби" в центрі Сум...

Мова - кров нації. У Сумському центрі крові написали радіодиктант

09 листопада, 2019 | Hits:239

Приурочили це до 9 листопада – Дня української писемності та...

Чи надовго задощило на Сумщині?

03 листопада, 2019 | Hits:403

Понеділок в Україні буде по-весняному теплим. ...

На Хеловін сумчани здали кров для онкохворих дітей

31 жовтня, 2019 | Hits:648

31 жовтня студенти та співробітники Сумського національного ...

Курс молодого бійця влаштували для вчителів Сумського району

25 жовтня, 2019 | Hits:742

Навчання проходили на базі Великочернеччинської школи Сумськ...

Наркотики намагалися пронести в СІЗО в Сумах

23 жовтня, 2019 | Hits:372

22 жовтня під час заступання на чергову зміну СІЗО було затр...

Проблеми

Чи треба місцевим депутатам платити зарплату? Думки сумчан

01 листопада, 2019 | Hits:233

Чи треба депутатам місцевих рад платити зарплату? Із цим пит...

Люди-метелики: чи піклується держава про пацієнтів із рідкісними хворобами?

30 жовтня, 2019 | Hits:275

Усе про рідкісні захворювання та людей-метеликів. У Сум...

200 дітей у Сумах шукають собі дім

02 вересня, 2019 | Hits:1770

Усі вони учасники танцювального колективу «Живчик». Нині зіт...

Обережно: тонемо у смітті! Екологічні проблеми Сумщини

25 серпня, 2019 | Hits:2563

Хто найбільший забрудник області? Чи загрожує Сумщині сміттє...

На хабарі попався голова села на Краснопільщині

05 серпня, 2019 | Hits:1659

Про це інформує прокуратура Сумської області. ...

Реформи

Чи зможе Сумщина захиститися від ворога? Усе, що варто знати про нашу армію

28 жовтня, 2019 | Hits:517

Чи готові ми захиститися в разі відкритої бойової агресії? Я...

Як молоді вплинути на політичні процеси на Сумщині?

25 жовтня, 2019 | Hits:473

Інтерактив на тему "Вплив молоді на політичні процеси у міст...

Ми знецінили свою освіту прагненням отримати диплом, а не знання - студентка СУмДУ

06 жовтня, 2019 | Hits:783

Анастасія Планіда, студентка 6 курсу СумДУ. Дівчина говорить...

Як інтегруватися сумським науковцям у світову наукову спільноту?

05 жовтня, 2019 | Hits:504

Своє бачення у програмі "Свідомі" розповів проректор із наук...

Навчити вчителів - було першою проблемою при створенні нового освітнього простору на Сумщині

04 жовтня, 2019 | Hits:1044

Про це розповіла директор департаменту освіти та науки Сумсь...

Продавати не можна дозволити: чи готова Сумщина до відкриття ринку землі?

27 вересня, 2019 | Hits:892

Чи готова Сумщина до відкриття ринку землі? Хто виграє від п...

Громади

Сумські районні депутати обрали нового голову ради

15 листопада, 2019 | Hits:230

Сьогодні на сесії районної ради депутати підтримали більшіст...

Майже 150 адміністративних послуг зможуть тепер отримати жителі Тростянецької громади

15 листопада, 2019 | Hits:445

Сучасний центр надання адміністративних послуг відкрили в Тр...

Нащадок родини Алфьорових зробив подарунок музею Верхньої Сироватки

02 листопада, 2019 | Hits:407

Йдеться про Олександра Алфьорова. Він походить з українськог...

У Кролевецькій громаді відкрився ЦНАП

30 жовтня, 2019 | Hits:303

Про це йдеться на сайті tsnap.ulead.org.ua.  ...

Народжувати у громаді на Сумщині запрошують жінок з усієї України

13 жовтня, 2019 | Hits:1227

Про це в ефірі програми "Свідомі" заявив голова Тростянецько...

На каву в Залізняк кличуть на Покрову

12 жовтня, 2019 | Hits:804

14 жовтня усіх бажаючих запрошують на закриття сезону з фото...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Лічильники

Контакти