Коли поранити може навіть дотик. Як жити із рідкісними хворобами розкажуть в Сумах

Коли поранити може навіть дотик. Як жити із рідкісними хворобами розкажуть в Сумах

30 жовтня у Сумах відбудеться Форум присвячений Міжнародному тижню обізнаності про бульозний епідермоліз. 

Мета Форуму - поінформувати про особливості захворювання. Це рідкісна хвороба, коли ранити можна найменшим дотиком.

Також форум має на меті розповісти про можливості та допомогу, яку вони можуть отримати в закладах області. 

Довідково. Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри.

Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.

Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку.

 

Організатор Форуму, представник МГО "Дерматологи - Дітям" Центру "Добра Україна" Ксенія Сухорученко розкаже про ті проблеми, з якими зіштовхуються люди із рідкісним захворюванням та їх сім'ї.

На Форум запрошені керівники міста та області, лікувальних закладів. Увагу під час Форуму спеціалісти також приділять досягненням в генетиці щодо лікування рідкісних хвороб. Утім, головна місія Форуму - дати пацієнтам, які хворіють на бульозний епідермоліз (а їх, до слова, в Сумській області 7) дорожню карту, де можна отримати психологічну, матеріальну підтримку та медичний супровід.

Форум проходитиме 30 жовтня в муніципальній галереї (Суми, вул. Соборна, 27). Початок о 13:00. 

По темі

вгору

Події

Новорічну паті влаштував Центр крові для своїх донорів та волонтерів у Сумах

30 грудня, 2019 | Hits:531

Напередодні новорічно-різдвяних свят Сумський обласний центр...

Танцюристи сумського ансамблю «SWAY» презентували полякам українську культуру

26 грудня, 2019 | Hits:687

Про це розповіла хореограф-постановник колективу Ксенія Блюм...

Відомий ще один кандидат на посаду очільника Сумщини

25 грудня, 2019 | Hits:2124

Про це пише times.kharkiv.ua. ...

Дівчина, яка малює ногами, презентувала виставку картин у Сумах

05 грудня, 2019 | Hits:953

Презентація виставки картин "Призма власних почуттів" відбул...

Бійцю АТО відкрили пам'ятну дошку в Сумах

05 грудня, 2019 | Hits:1174

Степану Литковцю, бійцю АТО, який загинув на сході країни, в...

Із Марком Берфманом Суми прощатимуться 5 грудня

02 грудня, 2019 | Hits:1417

Про це йдеться на сайті Сумської обласної ради. ...

Проблеми

Холод або голод: перед таким вибором постала багатодітна родина на Сумщині

29 грудня, 2019 | Hits:3678

Подружжя в Конотопі виховувало 2-х прийомних дітей та двох б...

Кар'єра чи родина?- що обирають жінки та чому чоловіки мають більше заробляти. Результати опитання на Сумщині

28 грудня, 2019 | Hits:734

У Сумах презентували дослідження "Бюро аналізу політики" щод...

Різдвяний флешмоб з малювання зробили в Сумах особливі діти

25 грудня, 2019 | Hits:759

25 грудня в Агенції промоції Суми відбулася акція дітей із о...

Чи треба місцевим депутатам платити зарплату? Думки сумчан

01 листопада, 2019 | Hits:1241

Чи треба депутатам місцевих рад платити зарплату? Із цим пит...

Люди-метелики: чи піклується держава про пацієнтів із рідкісними хворобами?

30 жовтня, 2019 | Hits:1199

Усе про рідкісні захворювання та людей-метеликів. У Сум...

Реформи

Лише один аграрний виш України отримав максимальне фінансування на 2020 рік

28 січня, 2020 | Hits:609

Про це повідомляє офіс промоції СНАУ...

Сумська районна лікарня на 100% готова до реформи вторинки

23 січня, 2020 | Hits:328

Згідно зведеного дашборду Національної служби здоров’я Украї...

Стало відомо про ще одного кандидата на посаду голови Сумської ОДА

23 січня, 2020 | Hits:1008

За інформацією громадського активіста Глухова Олександра Тах...

Ще 4 ЦНАПи відкриються на Сумщині

17 січня, 2020 | Hits:333

Про це повідомляє Сумський офіс з розвитку місцевого самовря...

Президент звільнив трьох голів РДА на Сумщині

23 грудня, 2019 | Hits:4630

Про це повідомили офіційному інтернет-представництві президе...

Операції на суглобах відтепер робитимуть у Сумській районній лікарні

14 грудня, 2019 | Hits:1287

Тотальне ендопротезування кульшового суглобу, через дисфункц...

Громади

Як розвалюють одну з найуспішніших громад України?

23 січня, 2020 | Hits:868

Результати обговорень в Сумській ОДА перспективного плану об...

Які громади Сумщини потрапили до рейтингу інвестиційної привабливості?

13 січня, 2020 | Hits:1978

Фонд "Регіональний центр економічних досліджень та підтримки...

Народжувати з джакузі під музику запрошують до громади на Сумщину

13 грудня, 2019 | Hits:9132

… до того ж все це - безкоштовно. Такі послуги пропонують у ...

Грінченківські читання відбулися у Нижньосироватській школі

09 грудня, 2019 | Hits:906

Присвячені вони 156-й річниці з дня народження Бориса Грінче...

Подружжя лікарів із Тростянецької лікарні отримало службове житло

05 грудня, 2019 | Hits:955

Господарями 2-х кімнатної квартири в Тростянці стали Альона ...

Тростянець став переможцем конкурсу "Кращі практики місцевого самоврядування"

05 грудня, 2019 | Hits:916

У Києві відбулася церемонія нагородження переможців всеукраї...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Контакти