Logo
Версія для друку

Коли поранити може навіть дотик. Як жити із рідкісними хворобами розкажуть в Сумах

Коли поранити може навіть дотик. Як жити із рідкісними хворобами розкажуть в Сумах

30 жовтня у Сумах відбудеться Форум присвячений Міжнародному тижню обізнаності про бульозний епідермоліз. 

Мета Форуму - поінформувати про особливості захворювання. Це рідкісна хвороба, коли ранити можна найменшим дотиком.

Також форум має на меті розповісти про можливості та допомогу, яку вони можуть отримати в закладах області. 

Довідково. Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри.

Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.

Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку.

 

Організатор Форуму, представник МГО "Дерматологи - Дітям" Центру "Добра Україна" Ксенія Сухорученко розкаже про ті проблеми, з якими зіштовхуються люди із рідкісним захворюванням та їх сім'ї.

На Форум запрошені керівники міста та області, лікувальних закладів. Увагу під час Форуму спеціалісти також приділять досягненням в генетиці щодо лікування рідкісних хвороб. Утім, головна місія Форуму - дати пацієнтам, які хворіють на бульозний епідермоліз (а їх, до слова, в Сумській області 7) дорожню карту, де можна отримати психологічну, матеріальну підтримку та медичний супровід.

Форум проходитиме 30 жовтня в муніципальній галереї (Суми, вул. Соборна, 27). Початок о 13:00. 

По темі

Усі права захищені, використання матеріалів, тільки з гіперпосиланням на СпецКор-Media © | 2017-2020