Усе про рідкісні хвороби розкажуть у Сумах

Усе про рідкісні хвороби розкажуть у Сумах

4 березня о 14:00 годині у Конгрес-центрі СумДУ відбудеться круглий стіл присвячений Міжнародному дню орфанних хворих. 

Під час зібрання будуть розглядатися питання щодо забезпечення орфанних хворих у Сумській області.

До участі запрошують пацієнтів, представників влади, управління охорони здоров'я, департамент соціального захисту населення, лікарів та ЗМІ.

Мета - обговорення нагальних питань щодо безперебійного та безоплатного забезпечення орфанних хворих необхідними лікарськими засобами, відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання згідно ЗУ від 15 квітня 2014 року №1213-VII.

Також обговорення створення реєстру орфанних хворих, ранньої діагностики, лікування, отримання безкоштовних рецептів, реабілітації та оздоровлення, відпрацювання механізму за яким будуть забезпечуватись орфанні хворі, реформа вторинної ланки та інші питання. 

Рідкісними, або орфанними, називають захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000.

Більшість з них — генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу. Люди з орфанними хворобами варті повноцінного, здорового життя. Їм необхідне щоденне пожиттєве безперебійне лікування та наша з вами підтримка.

По темі

вгору

Події

Лікаря, який оголосив голодування через невиплати медикам Глухова, звільнили

21 травня, 2020 | Hits:327

Таке рішення прийняли депутати Глухівської міської ради. Про...

Речі для дитбудинку збирають в Сумах

20 травня, 2020 | Hits:357

Про це оголосив громадський активіст Давид Гвініашвілі...

Запускати повітряні кульки в небо заборонили в Сумах

20 травня, 2020 | Hits:201

Відповідну електронну петицію сумчанки підтримали жителі Сум...

Протестуватися на антитіла covid-19 запрошують до Сумського центру крові

20 травня, 2020 | Hits:332

Українська компанія Biopharma є одним з учасників цього об’є...

Коли та за яких умов відкриють дитсадки на Сумщині?

20 травня, 2020 | Hits:213

Це прокоментував директор Сумського обласного лаборатор...

Зниклу жінку зі Степанівки знайшли повішеною

20 травня, 2020 | Hits:1024

У селі Ганнівка, що під Сумами, знайшли тіло жінки, яку розш...

Проблеми

Сумщина лідирує за кількістю штрафів за порушення карантину

07 травня, 2020 | Hits:508

Державна судова адміністрація оприлюднила показники розгляду...

Коли відкриють ринки в Сумах?

07 травня, 2020 | Hits:463

Відповідь на це питання дав заступник директора Сумсько...

Підпільне виробництво неякісного антисептику заблокували у Сумах

30 квітня, 2020 | Hits:462

Про це інформує плесслужба СБУ в Сумській області. ...

Сумська ОДА порушила вимогу Кабміну про публічність перспективного плану області

30 квітня, 2020 | Hits:2159

29 квітня Кабмін затвердив перспективні плани Херс...

Сумчани сприятимуть розробці ліків від COVID -19

27 квітня, 2020 | Hits:1107

У СОЦСК тестуватимуть на антитіла до COVID -19.  ...

Донорів із рідкісними групами крові шукають в Сумах

23 квітня, 2020 | Hits:764

Пацієнтам лікарень Сумської області необхідна кров для перел...

Реформи

#Загублена_Медицина

22 травня, 2020 | Hits:108

За подіями останнього тижня, інформаційною агресією московіт...

Куди та на які проєкти ОТГ Сумщини витратили кошти у 2019 році?

05 березня, 2020 | Hits:1311

Про це інформує Сумський регіональний офіс Програми «U-LEAD ...

Районам та громадам Сумщини запропонували скинутися на дороги

18 лютого, 2020 | Hits:1886

Гроші потрібні для кошторисної документації, пояснюють в пре...

Сумчани мітингували під стінами Верховної Ради в Києві

06 лютого, 2020 | Hits:1857

Усього зібралося близько 200 аграріїв та фермерів зі всіх ра...

Кабмін затвердив перелік опорних медзакладів на Сумщині

03 лютого, 2020 | Hits:2400

Даний перелік, як зазначено в Постанові Кабміну, дійсний до ...

Чотири авто для медзакладів отримали села Сумського району

31 січня, 2020 | Hits:1810

Усього отримали чотири автомобілі, які покращать якість нада...

Громади

Кабмін затвердив перспективний план Сумської області

20 травня, 2020 | Hits:722

Сьогодні разом із Сумською затверджені перспективні плани фо...

Музею Тростянця подарували понад 60 експонатів

15 травня, 2020 | Hits:282

Археологічна колекція музейно-виставкового центру "Тростянец...

На міського голову Лебедина відкрили кримінальне провадження

16 квітня, 2020 | Hits:768

Це підтвердили в Нацполіції Сумської області. ...

У Степанівській громаді вчителі шиють маски на карантині та безкоштовно роздають

13 квітня, 2020 | Hits:1564

Про таку благодійну ініціативу розповів очільник Степанівськ...

Тростянецька громада виділила додаткові кошти на засоби захисту

07 квітня, 2020 | Hits:741

Сьогодні депутати Тростянецької міської ради зібралися на по...

Як у Новослобідській громаді подбали про літніх людей на час карантину

06 квітня, 2020 | Hits:930

Із квітня стартував спільний проект Мінсоцполітики та корпор...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Контакти