Logo
Версія для друку

Усе про рідкісні хвороби розкажуть у Сумах

Усе про рідкісні хвороби розкажуть у Сумах

4 березня о 14:00 годині у Конгрес-центрі СумДУ відбудеться круглий стіл присвячений Міжнародному дню орфанних хворих. 

Під час зібрання будуть розглядатися питання щодо забезпечення орфанних хворих у Сумській області.

До участі запрошують пацієнтів, представників влади, управління охорони здоров'я, департамент соціального захисту населення, лікарів та ЗМІ.

Мета - обговорення нагальних питань щодо безперебійного та безоплатного забезпечення орфанних хворих необхідними лікарськими засобами, відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання згідно ЗУ від 15 квітня 2014 року №1213-VII.

Також обговорення створення реєстру орфанних хворих, ранньої діагностики, лікування, отримання безкоштовних рецептів, реабілітації та оздоровлення, відпрацювання механізму за яким будуть забезпечуватись орфанні хворі, реформа вторинної ланки та інші питання. 

Рідкісними, або орфанними, називають захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000.

Більшість з них — генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу. Люди з орфанними хворобами варті повноцінного, здорового життя. Їм необхідне щоденне пожиттєве безперебійне лікування та наша з вами підтримка.

По темі

Усі права захищені, використання матеріалів, тільки з гіперпосиланням на СпецКор-Media © | 2017-2020