Як жити із рідкісними хворобами, розкажуть у Сумах

Як жити із рідкісними хворобами, розкажуть у Сумах

У Сумах відбудеться круглий стіл присвячений до Міжнародного дня рідкісних (орфанних) захворювань.

 

Його мета - підвищити обізнаність про орфанні (рідкісні) хвороби та об’єднати зусилля державних установ та громадськості на шляху покращення доступу до діагностики, лікування та соціального забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями.

Щороку,в останній день лютого, у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань – це день обізнаності про орфанні захворювання та їх вплив на життя пацієнтів і їхніх родин.

Кампанія щодо обізнаності про рідкісні хвороби спрямована на кожного громадянина, на чиновників, які приймають рішення, на лікарів, які діагностують та лікують орфанних хворих, на родини та пацієнтів з рідкісними хворобами, і на пацієнтів, які виборюють свої права.

Рідкісними, або орфанними, називають захворювання, які зустрічаються не частіше ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу!

В країні завершилась децентралізація й одне з актуальних питань, якими переймаються пацієнти: як тепер будуть забезпечуватись орфанні нозології, як саме вони будуть фінансуватись?

Що робити пацієнтам, які не внесені до Українського реєстру орфанних захворювань та навіть не мають зареєстрованих лікарських засобів в Україні?

Люди з орфанними хворобами варті повноцінного, здорового життя! Їм необхідне щоденне безперебійне лікування та наша з вами підтримка!

До участі у круглому столі запрошені:

  • Голова Сумської ОДА
  • Голова Сумської МР
  • Міський голова ШосткинськоїМР
  • Голова Шосткинської РР
  • Міський голова ОхтирськоїМР
  • Голова Охтирської РР
  • Міський голова КонотопськоїМР
  • Голова Конотопської РР
  • Міський голова РоменськоїМР
  • Голова Роменської РР
  • УОЗ Сумської ОДА
  • УОЗ Сумської МР
  • ДСЗН Сумської ОДА
  • ДСЗН Сумської МР
  • Управління освіти і науки Сумської МР
  • Сумський обласний центр реабілітації дітей з інвалідністю
  • ІРЦ СМР
  • КНП СОР Сумська Обласна клінічна стоматологічна поліклініка

Організатори - МГО «Дерматологи-Дітям» центр «ДЕБРА Україна», студентська рада при Сумській ОДА;

Місце проведення заходу:місто Суми,вул. Покровська 9/1, Конгрес-центр СумДУ

22 лютого о 14:00

Контактна особа: Ксенія Сухорученко - представник МГО Дерматологи-Дітям» центр «ДЕБРА Україна»Тел.: 0662482301, E-mail: kseniia@ua.fm

вгору

Події

У Сумах розробили проєкт модульних укриттів

28 березня, 2024

Архітектори SM Architects розробили проєкт модульн...

Нова структура у Сумській міській раді відповідатиме за мобілізацію та взаємодіятиме з ТЦК

28 березня, 2024

Артем Кобзар як в.о. міського голови Сум, поінформував про с...

Двом громадам Сумщини поновили статус територій, на яких ведуться (велися) бойові дії

28 березня, 2024

З 20 березня 2024 року Середино-Будська та Великописарівська...

Президент відвідав Сумщину

27 березня, 2024

Володимир Зеленський навідався в прикордонну область з робоч...

Правоохоронці виявили незаконний поруб дерев майже на 2 мільйони гривень

27 березня, 2024

25 березня 2024 року повідомлено про підозру майстрові на лі...

Корупційний скандал на Сумщині: депутати намагались підкупити керівника військової адміністрації за $100 000

26 березня, 2024

СБУ та НАБУ затримали депутатів Сумської облради, які пропон...

Проблеми

Відкрито кримінальні провадження проти голови Центру протидії корупції Шабуніна

10 березня, 2024

Проти голови ЦПК порушили справи за ухиляння від військової ...

Поради, як захистити свій інтернет-профіль

23 січня, 2024

Рейдерство акаунтів — це вид інтернет-шахрайства, який поляг...

Що "світить" крадіям електроенергії?

23 січня, 2024

У центрі міста Суми з раннього ранку під повітряними тривога...

Підвищення тарифів для населення не планується, – Герман Галущенко

22 вересня, 2023

Наразі немає жодних планів щодо збільшення тарифів на електр...

"Сумське море" може зникнути? Хто винен і що робити?

10 вересня, 2023

Річка Псел, Косівщинське водосховище та річка Сумка наразі п...

Зловмисники збували майно Збройних Сил України

07 вересня, 2023

П’ятеро осіб привласнювали та перепродавали в інтернеті держ...

Реформи

На Сумщині заблокують російське ТБ і радіо

11 березня, 2024

Держспецзв’язку побудує систему блокування російського мовле...

На Сумщині планують провести ремонт доріг

09 березня, 2024

Голова обласної військової адміністрації Володимир Артюх обг...

На Сумщині протидіють впливу ворожого мовлення

09 березня, 2024

Начальник Сумської обласної військової адміністрації Володим...

У Сумах додадуть камер відеонагляду

06 березня, 2024

У Сумах обговорили питання впровадження чергового етапу авто...

Про центральне опалення скоро забудемо: українців поголовно переведуть на автономку

07 грудня, 2023

Українців переведуть на автономне опалення, про центральне м...

Віктор Ляшко: Реабілітаційна допомога має бути доступною

08 жовтня, 2023

Сучасне безбарʼєрне відділення реабілітації на 30-60 ліжок м...

Громади

Що відомо про нового очільника Конотопської РВА

26 березня, 2024

За Указом Президента України на посаду голови Конотопської в...

В Охтирській громаді запускають послугу “Авто милосердя”

07 березня, 2024

Охтирське відділення Червоного Хреста України отримало автом...

Архітектори з Мюнхена, які працюють з BMW і Google, проектуватимуть для Тростянця.

04 грудня, 2023

У місті Тростянець архітектори з Мюнхена благодійно спроекту...

Де брати кошти на відновлення: приклад Тростянецької громади

02 грудня, 2023

Прикордонна Сумська область – серед регіонів, які найбільше ...

10 громад Сумщини, які постраждали від російської агресії, стали лідерами відновлення

30 листопада, 2023

Команди 10- ти громад прикордонної Сумщини впродовж 2 місяці...

Поліція Сумщини радить громадянам бути уважними аби не потрапити в пастки шахраїв

29 листопада, 2023

Правоохоронці нагадують, що різного роду аферисти, з метою в...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Контакти

Лічильники