Як жити із рідкісними хворобами, розкажуть у Сумах

Як жити із рідкісними хворобами, розкажуть у Сумах

У Сумах відбудеться круглий стіл присвячений до Міжнародного дня рідкісних (орфанних) захворювань.

 

Його мета - підвищити обізнаність про орфанні (рідкісні) хвороби та об’єднати зусилля державних установ та громадськості на шляху покращення доступу до діагностики, лікування та соціального забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями.

Щороку,в останній день лютого, у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань – це день обізнаності про орфанні захворювання та їх вплив на життя пацієнтів і їхніх родин.

Кампанія щодо обізнаності про рідкісні хвороби спрямована на кожного громадянина, на чиновників, які приймають рішення, на лікарів, які діагностують та лікують орфанних хворих, на родини та пацієнтів з рідкісними хворобами, і на пацієнтів, які виборюють свої права.

Рідкісними, або орфанними, називають захворювання, які зустрічаються не частіше ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу!

В країні завершилась децентралізація й одне з актуальних питань, якими переймаються пацієнти: як тепер будуть забезпечуватись орфанні нозології, як саме вони будуть фінансуватись?

Що робити пацієнтам, які не внесені до Українського реєстру орфанних захворювань та навіть не мають зареєстрованих лікарських засобів в Україні?

Люди з орфанними хворобами варті повноцінного, здорового життя! Їм необхідне щоденне безперебійне лікування та наша з вами підтримка!

До участі у круглому столі запрошені:

  • Голова Сумської ОДА
  • Голова Сумської МР
  • Міський голова ШосткинськоїМР
  • Голова Шосткинської РР
  • Міський голова ОхтирськоїМР
  • Голова Охтирської РР
  • Міський голова КонотопськоїМР
  • Голова Конотопської РР
  • Міський голова РоменськоїМР
  • Голова Роменської РР
  • УОЗ Сумської ОДА
  • УОЗ Сумської МР
  • ДСЗН Сумської ОДА
  • ДСЗН Сумської МР
  • Управління освіти і науки Сумської МР
  • Сумський обласний центр реабілітації дітей з інвалідністю
  • ІРЦ СМР
  • КНП СОР Сумська Обласна клінічна стоматологічна поліклініка

Організатори - МГО «Дерматологи-Дітям» центр «ДЕБРА Україна», студентська рада при Сумській ОДА;

Місце проведення заходу:місто Суми,вул. Покровська 9/1, Конгрес-центр СумДУ

22 лютого о 14:00

Контактна особа: Ксенія Сухорученко - представник МГО Дерматологи-Дітям» центр «ДЕБРА Україна»Тел.: 0662482301, E-mail: kseniia@ua.fm

По темі

вгору

Події

Без участі бізнесу підготовка кваліфікованих фахівців неможлива: зустріч із стейкхолдерами агросектору у СНАУ

03 березня, 2021

Проблема підготовки кваліфікованих кадрів для аграрного сект...

Сумщина долучилася до ЕКОпроекту "Озеленення планети"

02 березня, 2021

Завдання проєкту «Озеленення Планети» – висадити 1 млн. дере...

Повалили на землю та стиснули шию. Сумських патрульних підозрюють у перевищенні повноважень

02 березня, 2021

За процесуального керівництва прокурорів спеціалізованого пі...

Консерви для військових в умовах антисанітарії виготовляли в Ромнах

01 березня, 2021

Припинено діяльність ТОВ, яке в умовах повної антисанітарії ...

Медіашкола СНАУ на фінішній прямій

01 березня, 2021

У Сумському національному аграрному університеті завершився ...

Чи пов'язані отруєння дівчат-підліток у Сумах із групами смерті?

27 лютого, 2021

У Сумах неповнолітні студентки отруїлися лікарськими засобам...

Проблеми

Першу партію вакцини від ковід отримала Сумщина

24 лютого, 2021

Як повідомив голова Сумської облдержадміністрації на своїй с...

Скільки заплатить спиртовий завод під Конотопом за шкоду екології?

19 лютого, 2021

До суду із позовом  звернулась  Державна екол...

Що зробили за рік, підсумували у прокуратурі Сумської області

09 лютого, 2021

У прокуратурі Сумщини обговорили результати роботи у 2020 ро...

Медичні відходи звозять у село під Сумами + ВІДЕО

03 грудня, 2020

Ці пробірки з кров'ю на фото Спецкор знайшов у Старому Селі ...

Викрито схему розкрадання державних коштів на будівництві доріг на Роменщині

30 листопада, 2020

На Сумщині повідомлено про підозру директорові ТОВ, чер...

Кабмін погодив Хому на голову Сумської ОДА

11 листопада, 2020

Відповідне рішення прийняли під час засідання Кабміну. &nbs...

Реформи

Тестування на COVID-19: що варто знати

01 березня, 2021

З лютого 2021 було змінено алгоритм тестування на COVID-19 н...

Скільки грошей вкладе держава в будівництво медичного містечка у Сумах?

22 вересня, 2020

Сумська область стане пілотною в реалізації проєкту медичног...

Хто увійшов у 5-ку найуспішніших громад Сумщини?

26 серпня, 2020

За підсумками І півріччя 2020 року експерти Програми «U-LEAD...

Куди та на які проєкти ОТГ Сумщини витратили кошти у 2019 році?

05 березня, 2020

Про це інформує Сумський регіональний офіс Програми «U-LEAD ...

Районам та громадам Сумщини запропонували скинутися на дороги

18 лютого, 2020

Гроші потрібні для кошторисної документації, пояснюють в пре...

Сумчани мітингували під стінами Верховної Ради в Києві

06 лютого, 2020

Усього зібралося близько 200 аграріїв та фермерів зі всіх ра...

Громади

Селу на Сумщині нардепи повернули історичну назву

04 березня, 2021

Йдеться про Зарічне - одне із сіл, яке входить до Тростянець...

Що пов'язує Лесю Українку із Сумщиною?

26 лютого, 2021

Як відомо, у травні 1889 року вісімнадцятирічна Леся приїзди...

Скільки грошей із бюджету підуть на ФК "Суми"?

24 лютого, 2021

У 2020 році фінансова підтримка з боку Сумської міськради ск...

У Садах транслювали заборонений телеконтент

19 лютого, 2021

Незаконна трансляція телеканалів зі збитками в 2 мільйони гр...

Недовіру старості Старого Села висловили мешканці громади на Сумщині

13 лютого, 2021

Мешканці Старого Села Нижньосироватської громади зібралися н...

Новостворені громади Сумського району залишилися без грошей. Їх пустили на утримання РДА

12 лютого, 2021

Шоста сесія Сумської районної ради 8 скликання не минулася б...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Контакти