Як жити із рідкісними хворобами, розкажуть у Сумах
У Сумах відбудеться круглий стіл присвячений до Міжнародного дня рідкісних (орфанних) захворювань.
Його мета - підвищити обізнаність про орфанні (рідкісні) хвороби та об’єднати зусилля державних установ та громадськості на шляху покращення доступу до діагностики, лікування та соціального забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями.
Щороку,в останній день лютого, у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань – це день обізнаності про орфанні захворювання та їх вплив на життя пацієнтів і їхніх родин.
Кампанія щодо обізнаності про рідкісні хвороби спрямована на кожного громадянина, на чиновників, які приймають рішення, на лікарів, які діагностують та лікують орфанних хворих, на родини та пацієнтів з рідкісними хворобами, і на пацієнтів, які виборюють свої права.
Рідкісними, або орфанними, називають захворювання, які зустрічаються не частіше ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу!
В країні завершилась децентралізація й одне з актуальних питань, якими переймаються пацієнти: як тепер будуть забезпечуватись орфанні нозології, як саме вони будуть фінансуватись?
Що робити пацієнтам, які не внесені до Українського реєстру орфанних захворювань та навіть не мають зареєстрованих лікарських засобів в Україні?
Люди з орфанними хворобами варті повноцінного, здорового життя! Їм необхідне щоденне безперебійне лікування та наша з вами підтримка!
До участі у круглому столі запрошені:
Читайте також:
- Голова Сумської ОДА
- Голова Сумської МР
- Міський голова ШосткинськоїМР
- Голова Шосткинської РР
- Міський голова ОхтирськоїМР
- Голова Охтирської РР
- Міський голова КонотопськоїМР
- Голова Конотопської РР
- Міський голова РоменськоїМР
- Голова Роменської РР
- УОЗ Сумської ОДА
- УОЗ Сумської МР
- ДСЗН Сумської ОДА
- ДСЗН Сумської МР
- Управління освіти і науки Сумської МР
- Сумський обласний центр реабілітації дітей з інвалідністю
- ІРЦ СМР
- КНП СОР Сумська Обласна клінічна стоматологічна поліклініка
Організатори - МГО «Дерматологи-Дітям» центр «ДЕБРА Україна», студентська рада при Сумській ОДА;
Місце проведення заходу:місто Суми,вул. Покровська 9/1, Конгрес-центр СумДУ
22 лютого о 14:00
Контактна особа: Ксенія Сухорученко - представник МГО Дерматологи-Дітям» центр «ДЕБРА Україна»Тел.: 0662482301, E-mail: kseniia@ua.fm