Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Синдром метелика, або по науковому "бульозний епідермоліз" в області мають 20 людей, семеро з них діти. 

 

Розповісти про всі проблеми, з якими стикаються люди з цим синдромом, вирішила мама, яка виховує сина із таким діагнозом, Ксенія Сухорученко. 

02607.mts snapshot 00.01 2018.10.28 15.00.30

Із допомогою спеціалістів управлінь соціального захисту, освіти та охорони здоров'я вона вказала на всі можливості, якими можуть користуватися діти та дорослі із цією проблемою. 

02617.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.06.23

Довідка. Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри.

Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.
Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку. 

02591.mts snapshot 00.02 2018.10.28 15.05.26

Нам пощастило, що мій внук може відвідувати сільську школу. Там менше дітей. Він з ними змалечку, тому всі дітки знають, що його не можна бити, штурхати, бо навіть найменший дотик може призвести до утворення травми, яка досить довго загоюється. Дітки всі ставляться із розумінням, допомагають йому.

Олена Слинько, бабуся хлопчика із синдромом метелика

Хвороба потребує чималих коштів на перев'язувальні матеріали, пояснила Ксенія Сухорученко. За один день може піти до 13 тисяч гривень, коли утворюється пошкодження. Людині із цією рідкісною хворобою потрібне також спеціальне харчування. 

02623.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.00.00

Адже вживати продукти у звичному для інших людей вигляді не можна. Лише після ретельного подрібнення у блендері, аби не лишилося шматочків, які можуть пошкодити стравохід. Такі рани буде надзвичайно важко загоїти. 

Потреба на область 24 мільйони гривень для людей із рідкісними хворобами. Держава нас забезпечила на 82% за минулий рік. Решта – недостача коштів покладається на органи місцевої влади 

Надія Лисенко, заступник начальника охорони здоров’я Сумської ОДА

02637.mts snapshot 00.00 2018.10.28 14.59.21

Під час просвітницької акції Ксенії Сухорученко діти-метелики намалювали картини. Їх передали голові Сумської ОДА Миколі Клочку та міському голові Сум Олександру Лисенку, аби дорослі не забували про їхній біль, коли розподіляли кошти з бюджету. 

02589.mts snapshot 00.01 2018.10.28 14.58.27

По темі

вгору

Події

Сумчан, які приїдуть з-за кордону, відправлятимуть на обсервацію

06 квітня, 2020 | Hits:217

Про це повідомив начальник штабу з надзвичайних ситуацій Оле...

У сумські лікарні потрібна кров для переливання

06 квітня, 2020 | Hits:63

Сумський центр служби крові продовжує працювати під час кара...

Очільник Сумщини позбувся одного із заступників

06 квітня, 2020 | Hits:524

Про це повідомила Сумська ОДА. ...

Від чого померла друга жінка, у якої виявили коронавірус?

03 квітня, 2020 | Hits:243

Донька жінки із Конотопського райну спростувала, що її мати ...

Лікарні Сумської області отримали засоби захисту з Китаю

03 квітня, 2020 | Hits:156

Про це повідомляє пресслужба Сумської облдержадміністрації.&...

У Сумах оштрафували жителя, який порушив правила карантину

01 квітня, 2020 | Hits:647

Зарічний суд міста Суми притягнув до адміністративної відпов...

Проблеми

Суми хочуть закрити повністю

06 квітня, 2020 | Hits:632

Про це заявив міський голова Сум Олександр Лисенко під час а...

Сумські АТОвці допомагають із постачанням продуктів та підвозом сумчанам

06 квітня, 2020 | Hits:63

Це акція «Спільний фронт– надійний тил». Її мета - допомогти...

У Сумах посеред карантину звільнили 37 медиків

03 квітня, 2020 | Hits:381

Половина з них – лікарі вищої категорії. Причина тому – виму...

Якби громада не інвестувала у медицину, ми б не могли зараз протистояти епідемії - Ю. Бова

28 березня, 2020 | Hits:548

Голова Тростянецької ОТГ Сумської області Юрій Бова перекона...

Сидіть вдома! У Сумах лікар звернувся до жителів міста

28 березня, 2020 | Hits:550

Дмитро Січненко вийшов на центральну площу Сум з плакатом "К...

Нові правила карантину почали діяти у Сумах

28 березня, 2020 | Hits:1514

Відповідне рішення від сьогодні прийняв виконавчий комітет С...

Реформи

Куди та на які проєкти ОТГ Сумщини витратили кошти у 2019 році?

05 березня, 2020 | Hits:626

Про це інформує Сумський регіональний офіс Програми «U-LEAD ...

Районам та громадам Сумщини запропонували скинутися на дороги

18 лютого, 2020 | Hits:1175

Гроші потрібні для кошторисної документації, пояснюють в пре...

Сумчани мітингували під стінами Верховної Ради в Києві

06 лютого, 2020 | Hits:1233

Усього зібралося близько 200 аграріїв та фермерів зі всіх ра...

Кабмін затвердив перелік опорних медзакладів на Сумщині

03 лютого, 2020 | Hits:1649

Даний перелік, як зазначено в Постанові Кабміну, дійсний до ...

Чотири авто для медзакладів отримали села Сумського району

31 січня, 2020 | Hits:1165

Усього отримали чотири автомобілі, які покращать якість нада...

Лише один аграрний виш України отримав максимальне фінансування на 2020 рік

28 січня, 2020 | Hits:1999

Про це повідомляє офіс промоції СНАУ...

Громади

Як у Новослобідській громаді подбали про літніх людей на час карантину

06 квітня, 2020 | Hits:224

Із квітня стартував спільний проект Мінсоцполітики та корпор...

Приїхав із Німеччини і почав таксувати у Шостці

23 березня, 2020 | Hits:1183

Про цей випадок розповів голова Шосткинської ОТГ Микола Нога...

За прогулянки на вулиці без поважної причини у Шостці штрафуватимуть

23 березня, 2020 | Hits:582

Про це заявив голова Шосткинської громади у відеозверненні д...

Медики та поліція у Тростянці безкоштовно їздитимуть у громадському транспорті

21 березня, 2020 | Hits:331

Таке рішення прийняли на міській комісії з надзвичайних ситу...

Приймати хворих на коронавірус тренувалися в Тростянці

21 березня, 2020 | Hits:339

У Тростянецькій міській лікарні провели тренування медичного...

Сумські районні депутати виділили більше мільйона на боротьбу з коронавірусом

20 березня, 2020 | Hits:442

Про це повідомив голова Сумської районної ради Вадим Акперов...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Контакти