Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Синдром метелика, або по науковому "бульозний епідермоліз" в області мають 20 людей, семеро з них діти. 

 

Розповісти про всі проблеми, з якими стикаються люди з цим синдромом, вирішила мама, яка виховує сина із таким діагнозом, Ксенія Сухорученко. 

02607.mts snapshot 00.01 2018.10.28 15.00.30

Із допомогою спеціалістів управлінь соціального захисту, освіти та охорони здоров'я вона вказала на всі можливості, якими можуть користуватися діти та дорослі із цією проблемою. 

02617.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.06.23

Довідка. Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри.

Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.
Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку. 

02591.mts snapshot 00.02 2018.10.28 15.05.26

Нам пощастило, що мій внук може відвідувати сільську школу. Там менше дітей. Він з ними змалечку, тому всі дітки знають, що його не можна бити, штурхати, бо навіть найменший дотик може призвести до утворення травми, яка досить довго загоюється. Дітки всі ставляться із розумінням, допомагають йому.

Олена Слинько, бабуся хлопчика із синдромом метелика

Хвороба потребує чималих коштів на перев'язувальні матеріали, пояснила Ксенія Сухорученко. За один день може піти до 13 тисяч гривень, коли утворюється пошкодження. Людині із цією рідкісною хворобою потрібне також спеціальне харчування. 

02623.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.00.00

Адже вживати продукти у звичному для інших людей вигляді не можна. Лише після ретельного подрібнення у блендері, аби не лишилося шматочків, які можуть пошкодити стравохід. Такі рани буде надзвичайно важко загоїти. 

Потреба на область 24 мільйони гривень для людей із рідкісними хворобами. Держава нас забезпечила на 82% за минулий рік. Решта – недостача коштів покладається на органи місцевої влади 

Надія Лисенко, заступник начальника охорони здоров’я Сумської ОДА

02637.mts snapshot 00.00 2018.10.28 14.59.21

Під час просвітницької акції Ксенії Сухорученко діти-метелики намалювали картини. Їх передали голові Сумської ОДА Миколі Клочку та міському голові Сум Олександру Лисенку, аби дорослі не забували про їхній біль, коли розподіляли кошти з бюджету. 

02589.mts snapshot 00.01 2018.10.28 14.58.27

По темі

вгору

Події

В Охтирці чоловік відрізав собі ногу

20 березня, 2019 | Hits:1835

Про це повідомляють журналісти видання Роксолана з Охтирки н...

У Сумах від кору померла породілля

20 березня, 2019 | Hits:485

Це перший випадок в області як мінімум за останні чверть сто...

Із граблями до води кличуть сумчан

18 березня, 2019 | Hits:155

Держрибагентством ініційовано всеукраїнську акцію «Чисті вод...

З парасольками цілий тиждень: погода в Сумах

18 березня, 2019 | Hits:166

З вівторка Сумщину чекають опади. ...

Благодійний ярмарок відбудеться в Сумах

17 березня, 2019 | Hits:479

Під час нього будуть зібрані кошти на лікування онкохворих д...

Традиційних березневих канікул у школярів Сумщини не буде?

17 березня, 2019 | Hits:1084

Управління освіти і науки надало керівникам закладів загальн...

Проблеми

Виклики та загрози російської пропаганди для Сумщини напередодні виборів президента України

19 березня, 2019 | Hits:367

Про це говорили у ток-шоу з Анною Валевською на телеканалі С...

Мер Сум сам себе преміював протягом року

08 лютого, 2019 | Hits:986

Про це повідомили в НАЗК. ...

Важливість підтримки народів Росії для протидії експансії «русского мира»

03 лютого, 2019 | Hits:2145

Дослідження аналітика-волонтера Школи політичної аналітик На...

Тріщить по швах. У Сумах житлова п’ятиповерхівка тріснула зверху донизу

17 січня, 2019 | Hits:3483

Діри проглядають не лише на фасаді будівлі, а вже й почали т...

У Сумах рекордні черги на отримання субсидій

12 січня, 2019 | Hits:1964

Люди стоять, сидять, штовхаються та нарікають на час витраче...

Скільки платитимуть жителі Сумщини за тепло?

12 грудня, 2018 | Hits:1911

Про це розповіла Оксана Кривенко, Голова Національ...

Реформи

Результати медреформи на Сумщині

28 грудня, 2018 | Hits:1375

Підсумки впровадження медичної реформи в Сумській області оз...

Сумські лікарі зможуть набрати більше пацієнтів

15 грудня, 2018 | Hits:1719

Лікарям дозволили збільшити норми підписаних декларацій з па...

Скільки сумчан уже визначилися із сімейними лікарями?

26 листопада, 2018 | Hits:1687

  Зі інформацією, яку сайту Спецкор надав за...

Суми - у номінантах на премію "Кришталь року"

15 листопада, 2018 | Hits:1709

Премія «Кришталь року» серед українських обʼєднаних гро...

Записатися до лікаря онлайн тепер можна у Сумах

13 листопада, 2018 | Hits:2889

У Центрах первинної медико-санітарної допомоги № 1 та № 2 за...

Бюджет 2019: куди підуть гроші на Сумщині?

02 листопада, 2018 | Hits:2132

Куди кошти обласного бюджету підуть у  2019-му році під...

Громади

Наскільки спроможні школи громад Сумщини?

26 лютого, 2019 | Hits:547

Індекс фінансової спроможності шкільної освітньої мережі ОТГ...

Як тримати якість молока на висоті: секрети дослідного господарства на Сумщині

16 лютого, 2019 | Hits:1327

Як працюють у Дослідному господарстві Інституту сільського г...

Голова громади на Сумщині повідомив про, начебто, підкуп виборців депутатом облради

07 лютого, 2019 | Hits:1271

На Сумщині поліція проводить перевірку за заявою про порушен...

Як у Тростянці вирішують проблеми безпритульних тварин?

29 січня, 2019 | Hits:826

100 тисяч гривень закладено в бюджеті міста на 2019 рік для ...

Які громади в Сумській області інвестиційно привабливі?

04 січня, 2019 | Hits:1871

Рейтинг інвестиційної привабливості сформований Фондом "Регі...

7 фото зимового Глухова

29 грудня, 2018 | Hits:1177

Фоторепортаж Спецкору із гетьманської столиці України - Глух...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Лічильники

Контакти