Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Синдром метелика, або по науковому "бульозний епідермоліз" в області мають 20 людей, семеро з них діти. 

 

Розповісти про всі проблеми, з якими стикаються люди з цим синдромом, вирішила мама, яка виховує сина із таким діагнозом, Ксенія Сухорученко. 

02607.mts snapshot 00.01 2018.10.28 15.00.30

Із допомогою спеціалістів управлінь соціального захисту, освіти та охорони здоров'я вона вказала на всі можливості, якими можуть користуватися діти та дорослі із цією проблемою. 

02617.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.06.23

Довідка. Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри.

Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.
Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку. 

02591.mts snapshot 00.02 2018.10.28 15.05.26

Нам пощастило, що мій внук може відвідувати сільську школу. Там менше дітей. Він з ними змалечку, тому всі дітки знають, що його не можна бити, штурхати, бо навіть найменший дотик може призвести до утворення травми, яка досить довго загоюється. Дітки всі ставляться із розумінням, допомагають йому.

Олена Слинько, бабуся хлопчика із синдромом метелика

Хвороба потребує чималих коштів на перев'язувальні матеріали, пояснила Ксенія Сухорученко. За один день може піти до 13 тисяч гривень, коли утворюється пошкодження. Людині із цією рідкісною хворобою потрібне також спеціальне харчування. 

02623.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.00.00

Адже вживати продукти у звичному для інших людей вигляді не можна. Лише після ретельного подрібнення у блендері, аби не лишилося шматочків, які можуть пошкодити стравохід. Такі рани буде надзвичайно важко загоїти. 

Потреба на область 24 мільйони гривень для людей із рідкісними хворобами. Держава нас забезпечила на 82% за минулий рік. Решта – недостача коштів покладається на органи місцевої влади 

Надія Лисенко, заступник начальника охорони здоров’я Сумської ОДА

02637.mts snapshot 00.00 2018.10.28 14.59.21

Під час просвітницької акції Ксенії Сухорученко діти-метелики намалювали картини. Їх передали голові Сумської ОДА Миколі Клочку та міському голові Сум Олександру Лисенку, аби дорослі не забували про їхній біль, коли розподіляли кошти з бюджету. 

02589.mts snapshot 00.01 2018.10.28 14.58.27

По темі

вгору

Події

Запобіжні заходи обрали керівництву "Сумихімпрому"

20 листопада, 2018 | Hits:122

Про це Спецкор дізнався у прес-службі прокуратури Сумської о...

«PUPPY KITTY WINTER FEST» відбудеться у Сумах

20 листопада, 2018 | Hits:18

Благодійний фестиваль для допомоги чотирилапим влаштують сум...

Житло придбали сімейному лікарю на Сумщині

20 листопада, 2018 | Hits:131

Про це повідомляють у Сумській облдержадміністрації...

Пам'ять жертв ДТП вшанували у Сумах

19 листопада, 2018 | Hits:51

Патрульні поліцейські спільно з автомобілістами вшанували па...

Автобус-привид знайшов кращого водія в Сумах

19 листопада, 2018 | Hits:1153

Сумчани долучилися до інформаційної кампанії #КЕРУЙ, яку про...

Головну ялинку міста встановлюють у Сумах

19 листопада, 2018 | Hits:382

На Площі Незалежності почали монтувати новорічну красуню...

Проблеми

Осіння депресія та як її здолати - поради сумського психолога

30 жовтня, 2018 | Hits:365

Осіння депресія - саме під цим поняттям більшість людей опис...

Першого доїльного робота закупили на Сумщині

29 жовтня, 2018 | Hits:985

Він заміняє з десяток людей, які необхідні для утримання 300...

Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

28 жовтня, 2018 | Hits:642

Синдром метелика, або по науковому "бульозний епідермоліз" в...

#Уроки української: де шукати наголос у назві свята Покрова?

14 жовтня, 2018 | Hits:466

ПокрОва чи ПокровА? Пояснює Сергій П'ятаченко, український і...

Що плавало у Пслі? Сумські екологи оприлюднили результати досліджень проб води

25 вересня, 2018 | Hits:1367

Державна екологічна інспекція у Сумській області оприлюднила...

#ніжорстокості: сумчани підтримали флешмоб проти жорстокості над тваринами

22 вересня, 2018 | Hits:1085

Ідея онлайн-флешмобу полягає в тому, щоб насичити стрічку в ...

Реформи

Суми - у номінантах на премію "Кришталь року"

15 листопада, 2018 | Hits:140

Премія «Кришталь року» серед українських обʼєднаних гро...

Записатися до лікаря онлайн тепер можна у Сумах

13 листопада, 2018 | Hits:264

У Центрах первинної медико-санітарної допомоги № 1 та № 2 за...

Бюджет 2019: куди підуть гроші на Сумщині?

02 листопада, 2018 | Hits:415

Куди кошти обласного бюджету підуть у  2019-му році під...

Як змінити сімейного лікаря: поради сумчанам

30 жовтня, 2018 | Hits:1849

Ви вже підписали декларацію з сімейним лікарем, але він вас ...

Енергоефективність у сумських лікарнях підійматимуть завдяки іноземним інвестиціям

26 жовтня, 2018 | Hits:352

Про це під час запису програми «#Свідомі» від Спецкору повід...

Два центри вторинної медичної допомоги створять у Сумах

26 жовтня, 2018 | Hits:561

Про це під час запису програми «#Свідомі» від Спецкору повід...

Громади

Краснопільські спортсмени перемогли на Всеукраїнських змаганнях ОТГ

18 листопада, 2018 | Hits:129

 На Закапатті відбулася перша Всеукраїнська спартакіада...

Міськрайонний ЦНАП створять у Тростянецькій ОТГ

17 листопада, 2018 | Hits:129

Про це повідомляють у Тростянецькій міській раді...

Стадіон реконструюють у Тростянецькій ОТГ

13 листопада, 2018 | Hits:276

Реконструкція стадіону та реалізація масштабних проектів у с...

На 7 тисяч євро закуплять книги для Тростянецької бібліотеки

13 листопада, 2018 | Hits:191

Про це повідомили в Тростянецькій міській раді. ...

Що змінилося в громадах, які об’єдналися на Сумщині?

09 листопада, 2018 | Hits:413

Про це в ефірі програми #Свідомі від Спецкору розповів дирек...

Районів буде менше, але вони будуть потужними,- Григорій Стариков

09 листопада, 2018 | Hits:673

Що буде з районами в процесі децентралізації, коли вони буду...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Лічильники

Контакти