Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Синдром метелика, або по науковому "бульозний епідермоліз" в області мають 20 людей, семеро з них діти. 

 

Розповісти про всі проблеми, з якими стикаються люди з цим синдромом, вирішила мама, яка виховує сина із таким діагнозом, Ксенія Сухорученко. 

02607.mts snapshot 00.01 2018.10.28 15.00.30

Із допомогою спеціалістів управлінь соціального захисту, освіти та охорони здоров'я вона вказала на всі можливості, якими можуть користуватися діти та дорослі із цією проблемою. 

02617.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.06.23

Довідка. Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри.

Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.
Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку. 

02591.mts snapshot 00.02 2018.10.28 15.05.26

Нам пощастило, що мій внук може відвідувати сільську школу. Там менше дітей. Він з ними змалечку, тому всі дітки знають, що його не можна бити, штурхати, бо навіть найменший дотик може призвести до утворення травми, яка досить довго загоюється. Дітки всі ставляться із розумінням, допомагають йому.

Олена Слинько, бабуся хлопчика із синдромом метелика

Хвороба потребує чималих коштів на перев'язувальні матеріали, пояснила Ксенія Сухорученко. За один день може піти до 13 тисяч гривень, коли утворюється пошкодження. Людині із цією рідкісною хворобою потрібне також спеціальне харчування. 

02623.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.00.00

Адже вживати продукти у звичному для інших людей вигляді не можна. Лише після ретельного подрібнення у блендері, аби не лишилося шматочків, які можуть пошкодити стравохід. Такі рани буде надзвичайно важко загоїти. 

Потреба на область 24 мільйони гривень для людей із рідкісними хворобами. Держава нас забезпечила на 82% за минулий рік. Решта – недостача коштів покладається на органи місцевої влади 

Надія Лисенко, заступник начальника охорони здоров’я Сумської ОДА

02637.mts snapshot 00.00 2018.10.28 14.59.21

Під час просвітницької акції Ксенії Сухорученко діти-метелики намалювали картини. Їх передали голові Сумської ОДА Миколі Клочку та міському голові Сум Олександру Лисенку, аби дорослі не забували про їхній біль, коли розподіляли кошти з бюджету. 

02589.mts snapshot 00.01 2018.10.28 14.58.27

По темі

вгору

Події

До 8 років в'язниці загрожує дівчатам, які втопили кошенят на Сумщині

17 жовтня, 2019 | Hits:124

За фактом жорстокого поводження з тваринами розпочали к...

Безкоштовний тест на ВІЛ сумчани зможуть зробити в центрі міста

16 жовтня, 2019 | Hits:53

Усі бажаючі зможуть зробити це безкоштовно 18 жовтня поблизу...

Стало відомо, хто кандидат на посаду очільника Сумщини

16 жовтня, 2019 | Hits:303

Про це на своїй офіційній сторінці у Фейсбук написав нардеп ...

У Підліснівці змагалися рибалки

15 жовтня, 2019 | Hits:272

Кубок Сумської області з ловлі риби спінінгом з берега завер...

100 новобранців від Сумщини поповнили ЗСУ

09 жовтня, 2019 | Hits:145

Загалом, восени до війська підуть служити більше 500 громадя...

Педагоги із Сумщини отримали відзнаки Президента України

07 жовтня, 2019 | Hits:633

Відповідний Указ Президент Зеленський видав до Дня вчителя.&...

Проблеми

200 дітей у Сумах шукають собі дім

02 вересня, 2019 | Hits:1268

Усі вони учасники танцювального колективу «Живчик». Нині зіт...

Обережно: тонемо у смітті! Екологічні проблеми Сумщини

25 серпня, 2019 | Hits:2073

Хто найбільший забрудник області? Чи загрожує Сумщині сміттє...

На хабарі попався голова села на Краснопільщині

05 серпня, 2019 | Hits:1276

Про це інформує прокуратура Сумської області. ...

Охтирську лікарню, в якій впала стеля, поспішали здати до виборів

01 серпня, 2019 | Hits:1273

Таке припущення, зважаючи на всі недопрацювання, які є в при...

Через погану дорогу може закритися одна з найбільших молочних ферм на Білопільщині

17 липня, 2019 | Hits:1598

Молоковози відмовилися по бездоріжжю приїздити по молоко до ...

Реформи

Ми знецінили свою освіту прагненням отримати диплом, а не знання - студентка СУмДУ

06 жовтня, 2019 | Hits:339

Анастасія Планіда, студентка 6 курсу СумДУ. Дівчина говорить...

Як інтегруватися сумським науковцям у світову наукову спільноту?

05 жовтня, 2019 | Hits:172

Своє бачення у програмі "Свідомі" розповів проректор із наук...

Навчити вчителів - було першою проблемою при створенні нового освітнього простору на Сумщині

04 жовтня, 2019 | Hits:602

Про це розповіла директор департаменту освіти та науки Сумсь...

Продавати не можна дозволити: чи готова Сумщина до відкриття ринку землі?

27 вересня, 2019 | Hits:457

Чи готова Сумщина до відкриття ринку землі? Хто виграє від п...

Медіаграмотність у студентському середовищі

10 вересня, 2019 | Hits:781

На сьогодні український медіа-простір вразливий до впливу дв...

Роздавання "чортів" та 100 днів роботи президента: які повноваження місцевої та центральної влади

29 серпня, 2019 | Hits:813

Перші сто днів роботи президента Володимира Зеленського. Обг...

Громади

Народжувати у громаді на Сумщині запрошують жінок з усієї України

13 жовтня, 2019 | Hits:638

Про це в ефірі програми "Свідомі" заявив голова Тростянецько...

На каву в Залізняк кличуть на Покрову

12 жовтня, 2019 | Hits:358

14 жовтня усіх бажаючих запрошують на закриття сезону з фото...

Тростянецька ОТГ отримала 20 тисяч Євро благодійної допомоги

02 жовтня, 2019 | Hits:249

БЛАГОДІЙНУ ДОПОМОГУ ТРОСТЯНЕЦЬКІЙ ГРОМАДІ В СУМІ 20 ТИСЯЧ ЄВ...

Село Залізняк виграло 100 тисяч завдяки цикорію

21 вересня, 2019 | Hits:403

Експертна рада ІV Всеукраїнського конкурсу «Неймовірні села ...

Кому гарбуза? Чернеччина запрошує на фестиваль гарбузів

11 вересня, 2019 | Hits:826

14 вересня у Чернеччинській громаді Охтирського району пройд...

Село на Сумщині стало призером конкурсу "Неймовірні села україни"

11 вересня, 2019 | Hits:638

Експертна рада ІV Всеукраїнського конкурсу «Неймовірні села ...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Лічильники

Контакти