Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Синдром метелика, або по науковому "бульозний епідермоліз" в області мають 20 людей, семеро з них діти. 

 

Розповісти про всі проблеми, з якими стикаються люди з цим синдромом, вирішила мама, яка виховує сина із таким діагнозом, Ксенія Сухорученко. 

02607.mts snapshot 00.01 2018.10.28 15.00.30

Із допомогою спеціалістів управлінь соціального захисту, освіти та охорони здоров'я вона вказала на всі можливості, якими можуть користуватися діти та дорослі із цією проблемою. 

02617.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.06.23

Довідка. Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри.

Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.
Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку. 

02591.mts snapshot 00.02 2018.10.28 15.05.26

Нам пощастило, що мій внук може відвідувати сільську школу. Там менше дітей. Він з ними змалечку, тому всі дітки знають, що його не можна бити, штурхати, бо навіть найменший дотик може призвести до утворення травми, яка досить довго загоюється. Дітки всі ставляться із розумінням, допомагають йому.

Олена Слинько, бабуся хлопчика із синдромом метелика

Хвороба потребує чималих коштів на перев'язувальні матеріали, пояснила Ксенія Сухорученко. За один день може піти до 13 тисяч гривень, коли утворюється пошкодження. Людині із цією рідкісною хворобою потрібне також спеціальне харчування. 

02623.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.00.00

Адже вживати продукти у звичному для інших людей вигляді не можна. Лише після ретельного подрібнення у блендері, аби не лишилося шматочків, які можуть пошкодити стравохід. Такі рани буде надзвичайно важко загоїти. 

Потреба на область 24 мільйони гривень для людей із рідкісними хворобами. Держава нас забезпечила на 82% за минулий рік. Решта – недостача коштів покладається на органи місцевої влади 

Надія Лисенко, заступник начальника охорони здоров’я Сумської ОДА

02637.mts snapshot 00.00 2018.10.28 14.59.21

Під час просвітницької акції Ксенії Сухорученко діти-метелики намалювали картини. Їх передали голові Сумської ОДА Миколі Клочку та міському голові Сум Олександру Лисенку, аби дорослі не забували про їхній біль, коли розподіляли кошти з бюджету. 

02589.mts snapshot 00.01 2018.10.28 14.58.27

По темі

вгору

Події

Вибори 2019: порушення виборчого законодавства на Сумщині

21 липня, 2019 | Hits:40

На цю годину в поліцію звернулися 24 рази з повідомленнями п...

Наскільки активно голосують сумчани?

21 липня, 2019 | Hits:52

Про це повідомляє керуючий справами Сумської ОДА Дмитро Живи...

Вибори 2019: шість "не можна" під час голосування

21 липня, 2019 | Hits:75

Спеціалісти управління юстиції в Сумській області розповіли...

Чи всі і чи вчасно? Як почалися вибори на Сумщині

21 липня, 2019 | Hits:64

Усі дільниці вчасно розпочали свою роботу. Про це повідомив ...

Сумщина долучилася до "Мотопробігу Єдності"

20 липня, 2019 | Hits:122

Ініціаторами проведення «Мотопробігу Єдності 2019» вист...

Номерні знаки масово погубили сумські водії під час зливи

17 липня, 2019 | Hits:169

Про це повідомляє патрульна поліція Сумщини...

Проблеми

Через погану дорогу може закритися одна з найбільших молочних ферм на Білопільщині

17 липня, 2019 | Hits:424

Молоковози відмовилися по бездоріжжю приїздити по молоко до ...

Екологи виявили порушення на сумському водоканалі

03 липня, 2019 | Hits:288

Державна екологічна інспекція у Сумській області провела пла...

Однієї крові: усе, що варто знати про центр крові в Сумах?

12 червня, 2019 | Hits:1040

До Всесвітнього дня донора Спецкор підготував цикл матеріалі...

Розвідка про голову розвідки: що відомо про Владислава Бухарєва

11 червня, 2019 | Hits:832

11 червня президент Володимир Зеленський призначив головою С...

Арештували майно сумських посадовців, через бездіяльність яких загинуло немовля в ліфті

11 червня, 2019 | Hits:598

Про це повідомляє прокуратура Сумської області.   ...

Реформи

Держава в смартфоні: Електронна демократії на Сумщині. Очікування і реальність

20 липня, 2019 | Hits:65

Як затягнути державу в смартфон, а Інтернет - у село.  ...

Агітація за децентралізацію: Як майбутні депутати бачать розвиток громад

20 липня, 2019 | Hits:59

Монополія на професіоналізм! Як кандидати паразитують на реф...

Сучасний офіс «Open Space» відкрили у Тростянці

16 липня, 2019 | Hits:115

Про це повідомляє прес-служба Тростянецької міської ради.&nb...

Останні з мажоритарників, хто від Сумщини пройде в Раду

15 липня, 2019 | Hits:462

На Сумщині 6 мажоритарних округів, ЦВК зареєструвала від них...

Політичні маніпуляції: як нас розводять на Сумщині

15 липня, 2019 | Hits:290

Про те, які політичні маніпуляції використовують кандидати в...

Лише чотири райони залишаться на Сумщині після адмінреформи

14 липня, 2019 | Hits:1225

Усього ж в Україні кількість районів має скоротитися майже в...

Громади

Здобути вищу освіту заочно можна в Тростянецькій ОТГ

18 липня, 2019 | Hits:341

Про це повідомляє Тростянецька міська рада. ...

Які міста Сумщини отримають кошти на розвиток?

18 липня, 2019 | Hits:768

1,4 млрд грн Уряд спрямував на підтримку малих міст...

Гінекологічне відділення європейського рівня відкрили у Тростянецькій громаді

15 липня, 2019 | Hits:279

Капітальний ремонт акушерсько-гінекологічного відділення Тро...

У Краснопільській громаді змагалися рибаки

14 липня, 2019 | Hits:162

Фестиваль сімейного відпочинку Fish-фест сьогодні зібрав у К...

Сучасний ФАП відкрили у селі Тростянецької ОТГ

13 липня, 2019 | Hits:164

Раніше ФАП працював у напіврозваленій старій будівлі 1973-го...

«Нескучний велоFEST» стартував у Тростянці

13 липня, 2019 | Hits:150

Протягом двох вихідних днів – 13 -14 липня у дендропарку Нес...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Лічильники

Контакти