Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Синдром метелика, або по науковому "бульозний епідермоліз" в області мають 20 людей, семеро з них діти. 

 

Розповісти про всі проблеми, з якими стикаються люди з цим синдромом, вирішила мама, яка виховує сина із таким діагнозом, Ксенія Сухорученко. 

02607.mts snapshot 00.01 2018.10.28 15.00.30

Із допомогою спеціалістів управлінь соціального захисту, освіти та охорони здоров'я вона вказала на всі можливості, якими можуть користуватися діти та дорослі із цією проблемою. 

02617.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.06.23

Довідка. Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри.

Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.
Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку. 

02591.mts snapshot 00.02 2018.10.28 15.05.26

Нам пощастило, що мій внук може відвідувати сільську школу. Там менше дітей. Він з ними змалечку, тому всі дітки знають, що його не можна бити, штурхати, бо навіть найменший дотик може призвести до утворення травми, яка досить довго загоюється. Дітки всі ставляться із розумінням, допомагають йому.

Олена Слинько, бабуся хлопчика із синдромом метелика

Хвороба потребує чималих коштів на перев'язувальні матеріали, пояснила Ксенія Сухорученко. За один день може піти до 13 тисяч гривень, коли утворюється пошкодження. Людині із цією рідкісною хворобою потрібне також спеціальне харчування. 

02623.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.00.00

Адже вживати продукти у звичному для інших людей вигляді не можна. Лише після ретельного подрібнення у блендері, аби не лишилося шматочків, які можуть пошкодити стравохід. Такі рани буде надзвичайно важко загоїти. 

Потреба на область 24 мільйони гривень для людей із рідкісними хворобами. Держава нас забезпечила на 82% за минулий рік. Решта – недостача коштів покладається на органи місцевої влади 

Надія Лисенко, заступник начальника охорони здоров’я Сумської ОДА

02637.mts snapshot 00.00 2018.10.28 14.59.21

Під час просвітницької акції Ксенії Сухорученко діти-метелики намалювали картини. Їх передали голові Сумської ОДА Миколі Клочку та міському голові Сум Олександру Лисенку, аби дорослі не забували про їхній біль, коли розподіляли кошти з бюджету. 

02589.mts snapshot 00.01 2018.10.28 14.58.27

вгору

Події

Кролевецькі поліцейські викрили мешканця громади у зберіганні наркотиків та зброї

19 березня, 2024

У ході проведення санкціонованого обшуку правоохоронці вияви...

На варті жіночого здоров'я

19 березня, 2024

В урологічному центрі сумської лікарні святого Пантелеймона ...

У Попівці Великописарівської громади залишається близько 20 людей, з ними відсутній зв'язок

18 березня, 2024

З Великописарівської громади на Сумщині шостий день ева...

Внаслідок ракетного обстрілу у Сумах зруйновано кладовище

18 березня, 2024

Через ракетний удар по Сумах 17 березня є пошкодже...

Правоохоронці Сумщини викрили чергову схему ухилення від мобілізації

18 березня, 2024

За процесуального керівництва Сумської обласної прокуратури ...

На Велику Писарівку скинули 23 авіабомби за добу: є загиблий

18 березня, 2024

За минулу добу російська авіація скинула на селище 9 фугасни...

Проблеми

Відкрито кримінальні провадження проти голови Центру протидії корупції Шабуніна

10 березня, 2024

Проти голови ЦПК порушили справи за ухиляння від військової ...

Поради, як захистити свій інтернет-профіль

23 січня, 2024

Рейдерство акаунтів — це вид інтернет-шахрайства, який поляг...

Що "світить" крадіям електроенергії?

23 січня, 2024

У центрі міста Суми з раннього ранку під повітряними тривога...

Підвищення тарифів для населення не планується, – Герман Галущенко

22 вересня, 2023

Наразі немає жодних планів щодо збільшення тарифів на електр...

"Сумське море" може зникнути? Хто винен і що робити?

10 вересня, 2023

Річка Псел, Косівщинське водосховище та річка Сумка наразі п...

Зловмисники збували майно Збройних Сил України

07 вересня, 2023

П’ятеро осіб привласнювали та перепродавали в інтернеті держ...

Реформи

На Сумщині заблокують російське ТБ і радіо

11 березня, 2024

Держспецзв’язку побудує систему блокування російського мовле...

На Сумщині планують провести ремонт доріг

09 березня, 2024

Голова обласної військової адміністрації Володимир Артюх обг...

На Сумщині протидіють впливу ворожого мовлення

09 березня, 2024

Начальник Сумської обласної військової адміністрації Володим...

У Сумах додадуть камер відеонагляду

06 березня, 2024

У Сумах обговорили питання впровадження чергового етапу авто...

Про центральне опалення скоро забудемо: українців поголовно переведуть на автономку

07 грудня, 2023

Українців переведуть на автономне опалення, про центральне м...

Віктор Ляшко: Реабілітаційна допомога має бути доступною

08 жовтня, 2023

Сучасне безбарʼєрне відділення реабілітації на 30-60 ліжок м...

Громади

В Охтирській громаді запускають послугу “Авто милосердя”

07 березня, 2024

Охтирське відділення Червоного Хреста України отримало автом...

Архітектори з Мюнхена, які працюють з BMW і Google, проектуватимуть для Тростянця.

04 грудня, 2023

У місті Тростянець архітектори з Мюнхена благодійно спроекту...

Де брати кошти на відновлення: приклад Тростянецької громади

02 грудня, 2023

Прикордонна Сумська область – серед регіонів, які найбільше ...

10 громад Сумщини, які постраждали від російської агресії, стали лідерами відновлення

30 листопада, 2023

Команди 10- ти громад прикордонної Сумщини впродовж 2 місяці...

Поліція Сумщини радить громадянам бути уважними аби не потрапити в пастки шахраїв

29 листопада, 2023

Правоохоронці нагадують, що різного роду аферисти, з метою в...

У Сумах врятували колекцію рідкісних кактусів від блекаутів

22 листопада, 2023

Рідкісні кактуси під сонячними батареями! У Сумах врятували ...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Контакти

Лічильники