Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Синдром метелика, або по науковому "бульозний епідермоліз" в області мають 20 людей, семеро з них діти. 

 

Розповісти про всі проблеми, з якими стикаються люди з цим синдромом, вирішила мама, яка виховує сина із таким діагнозом, Ксенія Сухорученко. 

02607.mts snapshot 00.01 2018.10.28 15.00.30

Із допомогою спеціалістів управлінь соціального захисту, освіти та охорони здоров'я вона вказала на всі можливості, якими можуть користуватися діти та дорослі із цією проблемою. 

02617.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.06.23

Довідка. Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри.

Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.
Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку. 

02591.mts snapshot 00.02 2018.10.28 15.05.26

Нам пощастило, що мій внук може відвідувати сільську школу. Там менше дітей. Він з ними змалечку, тому всі дітки знають, що його не можна бити, штурхати, бо навіть найменший дотик може призвести до утворення травми, яка досить довго загоюється. Дітки всі ставляться із розумінням, допомагають йому.

Олена Слинько, бабуся хлопчика із синдромом метелика

Хвороба потребує чималих коштів на перев'язувальні матеріали, пояснила Ксенія Сухорученко. За один день може піти до 13 тисяч гривень, коли утворюється пошкодження. Людині із цією рідкісною хворобою потрібне також спеціальне харчування. 

02623.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.00.00

Адже вживати продукти у звичному для інших людей вигляді не можна. Лише після ретельного подрібнення у блендері, аби не лишилося шматочків, які можуть пошкодити стравохід. Такі рани буде надзвичайно важко загоїти. 

Потреба на область 24 мільйони гривень для людей із рідкісними хворобами. Держава нас забезпечила на 82% за минулий рік. Решта – недостача коштів покладається на органи місцевої влади 

Надія Лисенко, заступник начальника охорони здоров’я Сумської ОДА

02637.mts snapshot 00.00 2018.10.28 14.59.21

Під час просвітницької акції Ксенії Сухорученко діти-метелики намалювали картини. Їх передали голові Сумської ОДА Миколі Клочку та міському голові Сум Олександру Лисенку, аби дорослі не забували про їхній біль, коли розподіляли кошти з бюджету. 

02589.mts snapshot 00.01 2018.10.28 14.58.27

По темі

вгору

Події

За кордон на авто: 7 практичних порад мандрівникам

21 травня, 2019 | Hits:51

Що варто знати, коли плануєте поїздку за кордон у відпустку ...

Штормове попередження оголосили в Сумській області

21 травня, 2019 | Hits:244

На Сумщині очікується гроза, град та шквали. Про ц...

На фестиваль вуличної запрошують сумчан

21 травня, 2019 | Hits:57

Фестиваль проходитиме цієї неділі, 26 травня, на стадіоні "Ю...

Наркопритон накрили на Сумщині

20 травня, 2019 | Hits:92

Правоохоронці Сумщини припинили діяльність осіб у сфері неза...

Де у Сумах масово знищували політично репресованих

19 травня, 2019 | Hits:134

19 травня в Україні вшановують жертв політичних репресій.&nb...

Сумські слідчі обшукали склади в Києві

16 травня, 2019 | Hits:146

У рамках кримінального провадження припинено діяль...

Проблеми

Рідні, загиблої під колесами авто, яким керувала дружина прокурора, мітингували під прокуратурою Сумщини

09 квітня, 2019 | Hits:1243

Півсотні мітингарів прийшли під прокуратуру області...

Виклики та загрози російської пропаганди для Сумщини напередодні виборів президента України

19 березня, 2019 | Hits:1464

Про це говорили у ток-шоу з Анною Валевською на телеканалі С...

Мер Сум сам себе преміював протягом року

08 лютого, 2019 | Hits:1847

Про це повідомили в НАЗК. ...

Важливість підтримки народів Росії для протидії експансії «русского мира»

03 лютого, 2019 | Hits:2938

Дослідження аналітика-волонтера Школи політичної аналітик На...

Тріщить по швах. У Сумах житлова п’ятиповерхівка тріснула зверху донизу

17 січня, 2019 | Hits:4360

Діри проглядають не лише на фасаді будівлі, а вже й почали т...

У Сумах рекордні черги на отримання субсидій

12 січня, 2019 | Hits:2738

Люди стоять, сидять, штовхаються та нарікають на час витраче...

Реформи

Результати медреформи на Сумщині

28 грудня, 2018 | Hits:2172

Підсумки впровадження медичної реформи в Сумській області оз...

Сумські лікарі зможуть набрати більше пацієнтів

15 грудня, 2018 | Hits:2496

Лікарям дозволили збільшити норми підписаних декларацій з па...

Скільки сумчан уже визначилися із сімейними лікарями?

26 листопада, 2018 | Hits:2429

  Зі інформацією, яку сайту Спецкор надав за...

Суми - у номінантах на премію "Кришталь року"

15 листопада, 2018 | Hits:2465

Премія «Кришталь року» серед українських обʼєднаних гро...

Записатися до лікаря онлайн тепер можна у Сумах

13 листопада, 2018 | Hits:4229

У Центрах первинної медико-санітарної допомоги № 1 та № 2 за...

Бюджет 2019: куди підуть гроші на Сумщині?

02 листопада, 2018 | Hits:2922

Куди кошти обласного бюджету підуть у  2019-му році під...

Громади

На мери Сум, Києва чи в нардепи? Юрій Бова розповів про плани свої та громади на найближче майбутнє

21 травня, 2019 | Hits:297

Про те, як змінилася за рік Тростянецька громада, які гранді...

Сімейний велодень проходить у Тростянці

18 травня, 2019 | Hits:77

Ранок розпочався в Тростянці зі спортивного свята. Про це по...

Електронні табло встановили на зупинках у Тростянці

03 травня, 2019 | Hits:290

Про це повідомляє міська рада Тростянця. ...

ФМ-радіо додалося в Сумській області

23 квітня, 2019 | Hits:511

Про це повідомила представник Нацради з питань радіо та теле...

Пацієнтів Тростянецької громади рятуватимуть на позашляховику

29 березня, 2019 | Hits:929

Новий автомобіль Рено Дастер придбали в КНП «Тростянець...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Лічильники

Контакти