Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Синдром метелика, або по науковому "бульозний епідермоліз" в області мають 20 людей, семеро з них діти. 

 

Розповісти про всі проблеми, з якими стикаються люди з цим синдромом, вирішила мама, яка виховує сина із таким діагнозом, Ксенія Сухорученко. 

02607.mts snapshot 00.01 2018.10.28 15.00.30

Із допомогою спеціалістів управлінь соціального захисту, освіти та охорони здоров'я вона вказала на всі можливості, якими можуть користуватися діти та дорослі із цією проблемою. 

02617.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.06.23

Довідка. Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри.

Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.
Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку. 

02591.mts snapshot 00.02 2018.10.28 15.05.26

Нам пощастило, що мій внук може відвідувати сільську школу. Там менше дітей. Він з ними змалечку, тому всі дітки знають, що його не можна бити, штурхати, бо навіть найменший дотик може призвести до утворення травми, яка досить довго загоюється. Дітки всі ставляться із розумінням, допомагають йому.

Олена Слинько, бабуся хлопчика із синдромом метелика

Хвороба потребує чималих коштів на перев'язувальні матеріали, пояснила Ксенія Сухорученко. За один день може піти до 13 тисяч гривень, коли утворюється пошкодження. Людині із цією рідкісною хворобою потрібне також спеціальне харчування. 

02623.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.00.00

Адже вживати продукти у звичному для інших людей вигляді не можна. Лише після ретельного подрібнення у блендері, аби не лишилося шматочків, які можуть пошкодити стравохід. Такі рани буде надзвичайно важко загоїти. 

Потреба на область 24 мільйони гривень для людей із рідкісними хворобами. Держава нас забезпечила на 82% за минулий рік. Решта – недостача коштів покладається на органи місцевої влади 

Надія Лисенко, заступник начальника охорони здоров’я Сумської ОДА

02637.mts snapshot 00.00 2018.10.28 14.59.21

Під час просвітницької акції Ксенії Сухорученко діти-метелики намалювали картини. Їх передали голові Сумської ОДА Миколі Клочку та міському голові Сум Олександру Лисенку, аби дорослі не забували про їхній біль, коли розподіляли кошти з бюджету. 

02589.mts snapshot 00.01 2018.10.28 14.58.27

По темі

вгору

Події

Двоє обморозилися на Сумщині за минулу добу

23 січня, 2019 | Hits:48

Про це повідомляє прес-служба уравління ДСНС в Сумській обла...

Хто в Сумах залишиться без води?

22 січня, 2019 | Hits:79

Роботу Токарівської насосної станції тимчасово припинять. Пр...

Рекетирів затримали на Сумщині

22 січня, 2019 | Hits:258

На Сумщині затримали чотирьох учасників злочи...

Пішов по горілку, а 2-річну дитину лишив одну в квартирі

21 січня, 2019 | Hits:409

Патрульним довелося проникати до квартири на допомогу малень...

Сильні опади прогнозують на Сумщині

20 січня, 2019 | Hits:899

Вже сьогодні ввечері сніг розпочнеться на Одещині, підтягнет...

Проблеми

Тріщить по швах. У Сумах житлова п’ятиповерхівка тріснула зверху донизу

17 січня, 2019 | Hits:2402

Діри проглядають не лише на фасаді будівлі, а вже й почали т...

У Сумах рекордні черги на отримання субсидій

12 січня, 2019 | Hits:1106

Люди стоять, сидять, штовхаються та нарікають на час витраче...

Скільки платитимуть жителі Сумщини за тепло?

12 грудня, 2018 | Hits:1172

Про це розповіла Оксана Кривенко, Голова Національ...

Проти багатоповерхівок повстали жителі одного мікрорайонів Сум

06 грудня, 2018 | Hits:1466

Люди невдоволені рішенням міської ради, яка дала добро на бу...

Скільки коштів отримали ОСББ від Сумської міськради в цьому році?

25 листопада, 2018 | Hits:1082

Це кошти за програмою співфінансування 70/30. Усього в 2018 ...

Осіння депресія та як її здолати - поради сумського психолога

30 жовтня, 2018 | Hits:1271

Осіння депресія - саме під цим поняттям більшість людей опис...

Реформи

Результати медреформи на Сумщині

28 грудня, 2018 | Hits:636

Підсумки впровадження медичної реформи в Сумській області оз...

Сумські лікарі зможуть набрати більше пацієнтів

15 грудня, 2018 | Hits:1009

Лікарям дозволили збільшити норми підписаних декларацій з па...

Скільки сумчан уже визначилися із сімейними лікарями?

26 листопада, 2018 | Hits:989

  Зі інформацією, яку сайту Спецкор надав за...

Суми - у номінантах на премію "Кришталь року"

15 листопада, 2018 | Hits:1032

Премія «Кришталь року» серед українських обʼєднаних гро...

Записатися до лікаря онлайн тепер можна у Сумах

13 листопада, 2018 | Hits:1806

У Центрах первинної медико-санітарної допомоги № 1 та № 2 за...

Бюджет 2019: куди підуть гроші на Сумщині?

02 листопада, 2018 | Hits:1374

Куди кошти обласного бюджету підуть у  2019-му році під...

Громади

Які громади в Сумській області інвестиційно привабливі?

04 січня, 2019 | Hits:1052

Рейтинг інвестиційної привабливості сформований Фондом "Регі...

7 фото зимового Глухова

29 грудня, 2018 | Hits:442

Фоторепортаж Спецкору із гетьманської столиці України - Глух...

Діагностичне обладнання придбала громада на Сумщині

25 грудня, 2018 | Hits:705

Нагадаємо, у Тростянецькій ОТГ ще влітку був оголошений збір...

Як вирішують проблему зі сміттям 4 громади на Сумщини?

21 грудня, 2018 | Hits:891

Першу міжрайонну угоду про співпрацю у сфері сміттєпереробки...

Заступника шукає голова Тростянецької громади

13 грудня, 2018 | Hits:1655

Інформацію про вакансію розмістив голова ОТГ Юрій Бова на св...

Тростянець співпрацюватиме з Литвою

11 грудня, 2018 | Hits:891

Тростянецька ОТГ уклала угоду про співпрацю з Вільнюською то...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Лічильники

Контакти