Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Синдром метелика, або по науковому "бульозний епідермоліз" в області мають 20 людей, семеро з них діти. 

 

Розповісти про всі проблеми, з якими стикаються люди з цим синдромом, вирішила мама, яка виховує сина із таким діагнозом, Ксенія Сухорученко. 

02607.mts snapshot 00.01 2018.10.28 15.00.30

Із допомогою спеціалістів управлінь соціального захисту, освіти та охорони здоров'я вона вказала на всі можливості, якими можуть користуватися діти та дорослі із цією проблемою. 

02617.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.06.23

Довідка. Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри.

Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.
Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку. 

02591.mts snapshot 00.02 2018.10.28 15.05.26

Нам пощастило, що мій внук може відвідувати сільську школу. Там менше дітей. Він з ними змалечку, тому всі дітки знають, що його не можна бити, штурхати, бо навіть найменший дотик може призвести до утворення травми, яка досить довго загоюється. Дітки всі ставляться із розумінням, допомагають йому.

Олена Слинько, бабуся хлопчика із синдромом метелика

Хвороба потребує чималих коштів на перев'язувальні матеріали, пояснила Ксенія Сухорученко. За один день може піти до 13 тисяч гривень, коли утворюється пошкодження. Людині із цією рідкісною хворобою потрібне також спеціальне харчування. 

02623.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.00.00

Адже вживати продукти у звичному для інших людей вигляді не можна. Лише після ретельного подрібнення у блендері, аби не лишилося шматочків, які можуть пошкодити стравохід. Такі рани буде надзвичайно важко загоїти. 

Потреба на область 24 мільйони гривень для людей із рідкісними хворобами. Держава нас забезпечила на 82% за минулий рік. Решта – недостача коштів покладається на органи місцевої влади 

Надія Лисенко, заступник начальника охорони здоров’я Сумської ОДА

02637.mts snapshot 00.00 2018.10.28 14.59.21

Під час просвітницької акції Ксенії Сухорученко діти-метелики намалювали картини. Їх передали голові Сумської ОДА Миколі Клочку та міському голові Сум Олександру Лисенку, аби дорослі не забували про їхній біль, коли розподіляли кошти з бюджету. 

02589.mts snapshot 00.01 2018.10.28 14.58.27

По темі

вгору

Події

Новорічну паті влаштував Центр крові для своїх донорів та волонтерів у Сумах

30 грудня, 2019 | Hits:381

Напередодні новорічно-різдвяних свят Сумський обласний центр...

Танцюристи сумського ансамблю «SWAY» презентували полякам українську культуру

26 грудня, 2019 | Hits:528

Про це розповіла хореограф-постановник колективу Ксенія Блюм...

Відомий ще один кандидат на посаду очільника Сумщини

25 грудня, 2019 | Hits:1913

Про це пише times.kharkiv.ua. ...

Дівчина, яка малює ногами, презентувала виставку картин у Сумах

05 грудня, 2019 | Hits:803

Презентація виставки картин "Призма власних почуттів" відбул...

Бійцю АТО відкрили пам'ятну дошку в Сумах

05 грудня, 2019 | Hits:1030

Степану Литковцю, бійцю АТО, який загинув на сході країни, в...

Із Марком Берфманом Суми прощатимуться 5 грудня

02 грудня, 2019 | Hits:1263

Про це йдеться на сайті Сумської обласної ради. ...

Проблеми

Холод або голод: перед таким вибором постала багатодітна родина на Сумщині

29 грудня, 2019 | Hits:3478

Подружжя в Конотопі виховувало 2-х прийомних дітей та двох б...

Кар'єра чи родина?- що обирають жінки та чому чоловіки мають більше заробляти. Результати опитання на Сумщині

28 грудня, 2019 | Hits:570

У Сумах презентували дослідження "Бюро аналізу політики" щод...

Різдвяний флешмоб з малювання зробили в Сумах особливі діти

25 грудня, 2019 | Hits:599

25 грудня в Агенції промоції Суми відбулася акція дітей із о...

Чи треба місцевим депутатам платити зарплату? Думки сумчан

01 листопада, 2019 | Hits:1101

Чи треба депутатам місцевих рад платити зарплату? Із цим пит...

Люди-метелики: чи піклується держава про пацієнтів із рідкісними хворобами?

30 жовтня, 2019 | Hits:1062

Усе про рідкісні захворювання та людей-метеликів. У Сум...

Реформи

Ще 4 ЦНАПи відкриються на Сумщині

17 січня, 2020 | Hits:133

Про це повідомляє Сумський офіс з розвитку місцевого самовря...

Президент звільнив трьох голів РДА на Сумщині

23 грудня, 2019 | Hits:4405

Про це повідомили офіційному інтернет-представництві президе...

Операції на суглобах відтепер робитимуть у Сумській районній лікарні

14 грудня, 2019 | Hits:1122

Тотальне ендопротезування кульшового суглобу, через дисфункц...

Голова Тростянецької ОТГ потрапив до рейтингу українців, які рухали країну вперед у 2019 році

29 листопада, 2019 | Hits:4396

Журнал НВ представив проект Люди Нового Времени&nb...

Чи зможе Сумщина захиститися від ворога? Усе, що варто знати про нашу армію

28 жовтня, 2019 | Hits:1467

Чи готові ми захиститися в разі відкритої бойової агресії? Я...

Як молоді вплинути на політичні процеси на Сумщині?

25 жовтня, 2019 | Hits:1264

Інтерактив на тему "Вплив молоді на політичні процеси у міст...

Громади

Які громади Сумщини потрапили до рейтингу інвестиційної привабливості?

13 січня, 2020 | Hits:1548

Фонд "Регіональний центр економічних досліджень та підтримки...

Народжувати з джакузі під музику запрошують до громади на Сумщину

13 грудня, 2019 | Hits:8871

… до того ж все це - безкоштовно. Такі послуги пропонують у ...

Грінченківські читання відбулися у Нижньосироватській школі

09 грудня, 2019 | Hits:744

Присвячені вони 156-й річниці з дня народження Бориса Грінче...

Подружжя лікарів із Тростянецької лікарні отримало службове житло

05 грудня, 2019 | Hits:809

Господарями 2-х кімнатної квартири в Тростянці стали Альона ...

Тростянець став переможцем конкурсу "Кращі практики місцевого самоврядування"

05 грудня, 2019 | Hits:766

У Києві відбулася церемонія нагородження переможців всеукраї...

Вітряну електростанцію хочуть збудувати німці в Кролевецькій громаді

28 листопада, 2019 | Hits:1060

Про це йдеться на сайті 05453.com.ua...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Контакти