Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Діти-метелики в Сумах намалювали дорослим свій біль

Синдром метелика, або по науковому "бульозний епідермоліз" в області мають 20 людей, семеро з них діти. 

 

Розповісти про всі проблеми, з якими стикаються люди з цим синдромом, вирішила мама, яка виховує сина із таким діагнозом, Ксенія Сухорученко. 

02607.mts snapshot 00.01 2018.10.28 15.00.30

Із допомогою спеціалістів управлінь соціального захисту, освіти та охорони здоров'я вона вказала на всі можливості, якими можуть користуватися діти та дорослі із цією проблемою. 

02617.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.06.23

Довідка. Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри.

Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.
Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку. 

02591.mts snapshot 00.02 2018.10.28 15.05.26

Нам пощастило, що мій внук може відвідувати сільську школу. Там менше дітей. Він з ними змалечку, тому всі дітки знають, що його не можна бити, штурхати, бо навіть найменший дотик може призвести до утворення травми, яка досить довго загоюється. Дітки всі ставляться із розумінням, допомагають йому.

Олена Слинько, бабуся хлопчика із синдромом метелика

Хвороба потребує чималих коштів на перев'язувальні матеріали, пояснила Ксенія Сухорученко. За один день може піти до 13 тисяч гривень, коли утворюється пошкодження. Людині із цією рідкісною хворобою потрібне також спеціальне харчування. 

02623.mts snapshot 00.00 2018.10.28 15.00.00

Адже вживати продукти у звичному для інших людей вигляді не можна. Лише після ретельного подрібнення у блендері, аби не лишилося шматочків, які можуть пошкодити стравохід. Такі рани буде надзвичайно важко загоїти. 

Потреба на область 24 мільйони гривень для людей із рідкісними хворобами. Держава нас забезпечила на 82% за минулий рік. Решта – недостача коштів покладається на органи місцевої влади 

Надія Лисенко, заступник начальника охорони здоров’я Сумської ОДА

02637.mts snapshot 00.00 2018.10.28 14.59.21

Під час просвітницької акції Ксенії Сухорученко діти-метелики намалювали картини. Їх передали голові Сумської ОДА Миколі Клочку та міському голові Сум Олександру Лисенку, аби дорослі не забували про їхній біль, коли розподіляли кошти з бюджету. 

02589.mts snapshot 00.01 2018.10.28 14.58.27

По темі

вгору

Події

Тиждень екскурсій стартує у Сумах

02 липня, 2020 | Hits:122

6 липня стартує проєкт «Тиждень екскурсій у Сумах». Це п’я...

Де в Сумах можна знайти пляж?

02 липня, 2020 | Hits:89

Купальний сезон у розпалі, а в Сумах досі немає жодного пляж...

Зеленський оголосив догану голові Сумської ОДА

01 липня, 2020 | Hits:857

Догану оголошено за недоліки в кадровій політиці. Пише ...

Жителі вулиці Інтернаціоналістів у Сумах звернулися до міського голови

01 липня, 2020 | Hits:103

Йдеться про мешканців будинків 35 та 37 на вулиці Інтернаціо...

Чому 18 апаратів штучної вентиляції легень не дійшли на Сумщину?

30 червня, 2020 | Hits:196

Днями СБУ в Сумській області заявила про те, що вони задокум...

Проблеми

Масова зупинка ліфтів у Сумах: за чиї кошти їх ремонтувати?

04 червня, 2020 | Hits:651

У Сумах одночасно зупинили майже 120 ліфтів. А це близько тр...

Більше тижня під лікарнею на зупинці прожила безхатько в Сумах

28 травня, 2020 | Hits:1154

Як з’ясувалося, до Сумської міської лікарні №1 жінку привезл...

Сумщина лідирує за кількістю штрафів за порушення карантину

07 травня, 2020 | Hits:1052

Державна судова адміністрація оприлюднила показники розгляду...

Коли відкриють ринки в Сумах?

07 травня, 2020 | Hits:1018

Відповідь на це питання дав заступник директора Сумсько...

Підпільне виробництво неякісного антисептику заблокували у Сумах

30 квітня, 2020 | Hits:980

Про це інформує плесслужба СБУ в Сумській області. ...

Сумська ОДА порушила вимогу Кабміну про публічність перспективного плану області

30 квітня, 2020 | Hits:2884

29 квітня Кабмін затвердив перспективні плани Херс...

Реформи

#Загублена_Медицина

22 травня, 2020 | Hits:1271

За подіями останнього тижня, інформаційною агресією московіт...

Куди та на які проєкти ОТГ Сумщини витратили кошти у 2019 році?

05 березня, 2020 | Hits:1816

Про це інформує Сумський регіональний офіс Програми «U-LEAD ...

Районам та громадам Сумщини запропонували скинутися на дороги

18 лютого, 2020 | Hits:2450

Гроші потрібні для кошторисної документації, пояснюють в пре...

Сумчани мітингували під стінами Верховної Ради в Києві

06 лютого, 2020 | Hits:2329

Усього зібралося близько 200 аграріїв та фермерів зі всіх ра...

Кабмін затвердив перелік опорних медзакладів на Сумщині

03 лютого, 2020 | Hits:2910

Даний перелік, як зазначено в Постанові Кабміну, дійсний до ...

Чотири авто для медзакладів отримали села Сумського району

31 січня, 2020 | Hits:2326

Усього отримали чотири автомобілі, які покращать якість нада...

Громади

Що накопали у селі Зарічне на Сумщині?

29 червня, 2020 | Hits:383

Розкопки у селі Зарічне Тростянецької ОТГ тривали протягом 2...

Оновлене неврологічне відділення відкрили в Тростянці

28 червня, 2020 | Hits:135

Про це розповів голова Тростянецької ОТГ Юрій Бова. ...

Тростянецька лікарня отримала від правнучки Кеніга апарати штучної вентиляції легень

26 червня, 2020 | Hits:194

Сучасне високоякісне обладнання, вкрай необхідне для лікуван...

У Тростянці Олег Немчінов вивчав туристичний потенціал Сумщини

15 червня, 2020 | Hits:416

Біатлонний комплекс "NESKUCHNE" та діяльність Академії спорт...

У Тростянці відкрили сучасну бібліотеку

01 червня, 2020 | Hits:735

Це вже третя відремонтована сучасна бібліотека в Тростянецьк...

Кабмін затвердив перспективний план Сумської області

20 травня, 2020 | Hits:1427

Сьогодні разом із Сумською затверджені перспективні плани фо...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Контакти