Люди-метелики: чи піклується держава про пацієнтів із рідкісними хворобами?

Люди-метелики: чи піклується держава про пацієнтів із рідкісними хворобами? фото спецкор

Усе про рідкісні захворювання та людей-метеликів. У Сумах відбувся Форум, присвячений Міжнародному тижню обізнаності про бульозний епідермоліз. 

00443.mts snapshot 00.00 2019.10.30 18.00.57

Пацієнтів, які мають бульозний епідермоліз, 7 на всю Сумську область.

ДОВІДКА.

Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри. Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.

Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку.

Бульозний епідермоліз не можливо повністю вилікувати, однак, при легких формах стан пацієнта може покращуватися з віком. Лікування зосереджується на подоланні симптомів (таких як інфекції та свербіж) та запобіганні болю та ранам. Важкі форми можуть призвести до серйозних ускладнень та можуть стати фатальними.

00444.mts snapshot 00.00 2019.10.30 17.58.13

Специфічне лікування та догляд за одним таким пацієнтом коштує близько 3 млн гривень. 
Держава має програму для таких хворих. От тільки коштів, які б повністю покривали витрати на лікування, не передбачили. 

00440.mts snapshot 00.00 2019.10.30 17.58.02
Профільні спеціалісти, присутні на Форумі, розповіли про особливості орфанних (рідкісних) захворювань.
На жаль, запрошені представники влади, окрім керівницва Ромен, проігнорували Форум.

00441.mts snapshot 00.01 2019.10.30 18.02.40 copy

Також приїхали власне самі пацієнти та їхні рідні на Форум, аби дізнатися про всі можливості та допомогу, яку вони можуть отримати. 

00450.mts snapshot 02.28 2019.10.30 18.00.38

Це Мишко. Йому 10-ть років. Він грає на флейті та мріє стати художником. Навіть зізнався, що хоче намалювати велику картину, де б був зображений захід сонця на морі. 

00448.mts snapshot 00.13 2019.10.30 18.01.36

Це хлопчик-метелик. Такий як Міша - один на 17 тисяч. Він має генетичну хворобу, коли навіть сильний дотик може залишати на тілі рани, які важко загоюються.

Найбільше він не любить, коли мама будить у школу, розповів хлопчик. Вставати, дійсно, доводиться рано, адже потрібно обробити рани та зробити перев'язки.

Як вилікувати його недугу, ще не знає жоден лікар у світі.

Його мамі доводиться самій обійти сотні чиновницьких кабінетів, аби мати кошти, щоб її дитина жила та не страждала від ран. У цьому році їй вдалося залучити із бюджетів місцевого, обласного рівнів близько 500 тисяч гривень на лікування сина.

00439.mts snapshot 00.02 2019.10.30 18.02.26

Форум у Сумах проігнорувала обласна влада та чиновники Сум.

Утім дуже хочеться, щоб держава звернула на них увагу та допомогла із виділенням коштів. Аби мами діток-метеликів не складали рук від того, що їх не чують та не лишалися на самоті із цими проблемами. Та щоб Мишкові та іншим дітям вдалося здійснити свої мрії. 

По темі

вгору

Події

Наукові роботи студентів Сумського НАУ визнали кращими

07 квітня, 2020 | Hits:46

Про це повідомляє Офіс промоції СНАУ. ...

Сумчан, які приїдуть з-за кордону, відправлятимуть на обсервацію

06 квітня, 2020 | Hits:292

Про це повідомив начальник штабу з надзвичайних ситуацій Оле...

У сумські лікарні потрібна кров для переливання

06 квітня, 2020 | Hits:104

Сумський центр служби крові продовжує працювати під час кара...

Очільник Сумщини позбувся одного із заступників

06 квітня, 2020 | Hits:620

Про це повідомила Сумська ОДА. ...

Від чого померла друга жінка, у якої виявили коронавірус?

03 квітня, 2020 | Hits:274

Донька жінки із Конотопського райну спростувала, що її мати ...

Лікарні Сумської області отримали засоби захисту з Китаю

03 квітня, 2020 | Hits:175

Про це повідомляє пресслужба Сумської облдержадміністрації.&...

Проблеми

Одужала перша хвора від коронавірусу на Сумщині

07 квітня, 2020 | Hits:924

Про це повідомив Володимир Збаразький, в.о. директора С...

Самоїзольованих сумчан будуть контролювати вдома

07 квітня, 2020 | Hits:77

Про це міський голова Олександр Лисенко розповів у прямому е...

Суми хочуть закрити повністю

06 квітня, 2020 | Hits:783

Про це заявив міський голова Сум Олександр Лисенко під час а...

Сумські АТОвці допомагають із постачанням продуктів та підвозом сумчанам

06 квітня, 2020 | Hits:86

Це акція «Спільний фронт– надійний тил». Її мета - допомогти...

У Сумах посеред карантину звільнили 37 медиків

03 квітня, 2020 | Hits:402

Половина з них – лікарі вищої категорії. Причина тому – виму...

Якби громада не інвестувала у медицину, ми б не могли зараз протистояти епідемії - Ю. Бова

28 березня, 2020 | Hits:567

Голова Тростянецької ОТГ Сумської області Юрій Бова перекона...

Реформи

Куди та на які проєкти ОТГ Сумщини витратили кошти у 2019 році?

05 березня, 2020 | Hits:642

Про це інформує Сумський регіональний офіс Програми «U-LEAD ...

Районам та громадам Сумщини запропонували скинутися на дороги

18 лютого, 2020 | Hits:1194

Гроші потрібні для кошторисної документації, пояснюють в пре...

Сумчани мітингували під стінами Верховної Ради в Києві

06 лютого, 2020 | Hits:1246

Усього зібралося близько 200 аграріїв та фермерів зі всіх ра...

Кабмін затвердив перелік опорних медзакладів на Сумщині

03 лютого, 2020 | Hits:1675

Даний перелік, як зазначено в Постанові Кабміну, дійсний до ...

Чотири авто для медзакладів отримали села Сумського району

31 січня, 2020 | Hits:1180

Усього отримали чотири автомобілі, які покращать якість нада...

Лише один аграрний виш України отримав максимальне фінансування на 2020 рік

28 січня, 2020 | Hits:2018

Про це повідомляє офіс промоції СНАУ...

Громади

Тростянецька громада виділила додаткові кошти на засоби захисту

07 квітня, 2020 | Hits:42

Сьогодні депутати Тростянецької міської ради зібралися на по...

Як у Новослобідській громаді подбали про літніх людей на час карантину

06 квітня, 2020 | Hits:255

Із квітня стартував спільний проект Мінсоцполітики та корпор...

Приїхав із Німеччини і почав таксувати у Шостці

23 березня, 2020 | Hits:1212

Про цей випадок розповів голова Шосткинської ОТГ Микола Нога...

За прогулянки на вулиці без поважної причини у Шостці штрафуватимуть

23 березня, 2020 | Hits:608

Про це заявив голова Шосткинської громади у відеозверненні д...

Медики та поліція у Тростянці безкоштовно їздитимуть у громадському транспорті

21 березня, 2020 | Hits:347

Таке рішення прийняли на міській комісії з надзвичайних ситу...

Приймати хворих на коронавірус тренувалися в Тростянці

21 березня, 2020 | Hits:354

У Тростянецькій міській лікарні провели тренування медичного...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Контакти