Люди-метелики: чи піклується держава про пацієнтів із рідкісними хворобами?

Люди-метелики: чи піклується держава про пацієнтів із рідкісними хворобами? фото спецкор

Усе про рідкісні захворювання та людей-метеликів. У Сумах відбувся Форум, присвячений Міжнародному тижню обізнаності про бульозний епідермоліз. 

00443.mts snapshot 00.00 2019.10.30 18.00.57

Пацієнтів, які мають бульозний епідермоліз, 7 на всю Сумську область.

ДОВІДКА.

Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри. Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.

Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку.

Бульозний епідермоліз не можливо повністю вилікувати, однак, при легких формах стан пацієнта може покращуватися з віком. Лікування зосереджується на подоланні симптомів (таких як інфекції та свербіж) та запобіганні болю та ранам. Важкі форми можуть призвести до серйозних ускладнень та можуть стати фатальними.

00444.mts snapshot 00.00 2019.10.30 17.58.13

Специфічне лікування та догляд за одним таким пацієнтом коштує близько 3 млн гривень. 
Держава має програму для таких хворих. От тільки коштів, які б повністю покривали витрати на лікування, не передбачили. 

00440.mts snapshot 00.00 2019.10.30 17.58.02
Профільні спеціалісти, присутні на Форумі, розповіли про особливості орфанних (рідкісних) захворювань.
На жаль, запрошені представники влади, окрім керівницва Ромен, проігнорували Форум.

00441.mts snapshot 00.01 2019.10.30 18.02.40 copy

Також приїхали власне самі пацієнти та їхні рідні на Форум, аби дізнатися про всі можливості та допомогу, яку вони можуть отримати. 

00450.mts snapshot 02.28 2019.10.30 18.00.38

Це Мишко. Йому 10-ть років. Він грає на флейті та мріє стати художником. Навіть зізнався, що хоче намалювати велику картину, де б був зображений захід сонця на морі. 

00448.mts snapshot 00.13 2019.10.30 18.01.36

Це хлопчик-метелик. Такий як Міша - один на 17 тисяч. Він має генетичну хворобу, коли навіть сильний дотик може залишати на тілі рани, які важко загоюються.

Найбільше він не любить, коли мама будить у школу, розповів хлопчик. Вставати, дійсно, доводиться рано, адже потрібно обробити рани та зробити перев'язки.

Як вилікувати його недугу, ще не знає жоден лікар у світі.

Його мамі доводиться самій обійти сотні чиновницьких кабінетів, аби мати кошти, щоб її дитина жила та не страждала від ран. У цьому році їй вдалося залучити із бюджетів місцевого, обласного рівнів близько 500 тисяч гривень на лікування сина.

00439.mts snapshot 00.02 2019.10.30 18.02.26

Форум у Сумах проігнорувала обласна влада та чиновники Сум.

Утім дуже хочеться, щоб держава звернула на них увагу та допомогла із виділенням коштів. Аби мами діток-метеликів не складали рук від того, що їх не чують та не лишалися на самоті із цими проблемами. Та щоб Мишкові та іншим дітям вдалося здійснити свої мрії. 

По темі

вгору

Події

Алею дружби народів висадили у Сумах

10 листопада, 2019 | Hits:218

Акцію "Зелене місто" провели в сквері "Дружби" в центрі Сум...

Мова - кров нації. У Сумському центрі крові написали радіодиктант

09 листопада, 2019 | Hits:239

Приурочили це до 9 листопада – Дня української писемності та...

Чи надовго задощило на Сумщині?

03 листопада, 2019 | Hits:403

Понеділок в Україні буде по-весняному теплим. ...

На Хеловін сумчани здали кров для онкохворих дітей

31 жовтня, 2019 | Hits:648

31 жовтня студенти та співробітники Сумського національного ...

Курс молодого бійця влаштували для вчителів Сумського району

25 жовтня, 2019 | Hits:742

Навчання проходили на базі Великочернеччинської школи Сумськ...

Наркотики намагалися пронести в СІЗО в Сумах

23 жовтня, 2019 | Hits:372

22 жовтня під час заступання на чергову зміну СІЗО було затр...

Проблеми

Чи треба місцевим депутатам платити зарплату? Думки сумчан

01 листопада, 2019 | Hits:233

Чи треба депутатам місцевих рад платити зарплату? Із цим пит...

Люди-метелики: чи піклується держава про пацієнтів із рідкісними хворобами?

30 жовтня, 2019 | Hits:275

Усе про рідкісні захворювання та людей-метеликів. У Сум...

200 дітей у Сумах шукають собі дім

02 вересня, 2019 | Hits:1770

Усі вони учасники танцювального колективу «Живчик». Нині зіт...

Обережно: тонемо у смітті! Екологічні проблеми Сумщини

25 серпня, 2019 | Hits:2563

Хто найбільший забрудник області? Чи загрожує Сумщині сміттє...

На хабарі попався голова села на Краснопільщині

05 серпня, 2019 | Hits:1659

Про це інформує прокуратура Сумської області. ...

Реформи

Чи зможе Сумщина захиститися від ворога? Усе, що варто знати про нашу армію

28 жовтня, 2019 | Hits:517

Чи готові ми захиститися в разі відкритої бойової агресії? Я...

Як молоді вплинути на політичні процеси на Сумщині?

25 жовтня, 2019 | Hits:473

Інтерактив на тему "Вплив молоді на політичні процеси у міст...

Ми знецінили свою освіту прагненням отримати диплом, а не знання - студентка СУмДУ

06 жовтня, 2019 | Hits:783

Анастасія Планіда, студентка 6 курсу СумДУ. Дівчина говорить...

Як інтегруватися сумським науковцям у світову наукову спільноту?

05 жовтня, 2019 | Hits:504

Своє бачення у програмі "Свідомі" розповів проректор із наук...

Навчити вчителів - було першою проблемою при створенні нового освітнього простору на Сумщині

04 жовтня, 2019 | Hits:1044

Про це розповіла директор департаменту освіти та науки Сумсь...

Продавати не можна дозволити: чи готова Сумщина до відкриття ринку землі?

27 вересня, 2019 | Hits:892

Чи готова Сумщина до відкриття ринку землі? Хто виграє від п...

Громади

Сумські районні депутати обрали нового голову ради

15 листопада, 2019 | Hits:230

Сьогодні на сесії районної ради депутати підтримали більшіст...

Майже 150 адміністративних послуг зможуть тепер отримати жителі Тростянецької громади

15 листопада, 2019 | Hits:445

Сучасний центр надання адміністративних послуг відкрили в Тр...

Нащадок родини Алфьорових зробив подарунок музею Верхньої Сироватки

02 листопада, 2019 | Hits:407

Йдеться про Олександра Алфьорова. Він походить з українськог...

У Кролевецькій громаді відкрився ЦНАП

30 жовтня, 2019 | Hits:303

Про це йдеться на сайті tsnap.ulead.org.ua.  ...

Народжувати у громаді на Сумщині запрошують жінок з усієї України

13 жовтня, 2019 | Hits:1227

Про це в ефірі програми "Свідомі" заявив голова Тростянецько...

На каву в Залізняк кличуть на Покрову

12 жовтня, 2019 | Hits:804

14 жовтня усіх бажаючих запрошують на закриття сезону з фото...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Лічильники

Контакти