Люди-метелики: чи піклується держава про пацієнтів із рідкісними хворобами?

Люди-метелики: чи піклується держава про пацієнтів із рідкісними хворобами? фото спецкор

Усе про рідкісні захворювання та людей-метеликів. У Сумах відбувся Форум, присвячений Міжнародному тижню обізнаності про бульозний епідермоліз. 

00443.mts snapshot 00.00 2019.10.30 18.00.57

Пацієнтів, які мають бульозний епідермоліз, 7 на всю Сумську область.

ДОВІДКА.

Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри. Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.

Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку.

Бульозний епідермоліз не можливо повністю вилікувати, однак, при легких формах стан пацієнта може покращуватися з віком. Лікування зосереджується на подоланні симптомів (таких як інфекції та свербіж) та запобіганні болю та ранам. Важкі форми можуть призвести до серйозних ускладнень та можуть стати фатальними.

00444.mts snapshot 00.00 2019.10.30 17.58.13

Специфічне лікування та догляд за одним таким пацієнтом коштує близько 3 млн гривень. 
Держава має програму для таких хворих. От тільки коштів, які б повністю покривали витрати на лікування, не передбачили. 

00440.mts snapshot 00.00 2019.10.30 17.58.02
Профільні спеціалісти, присутні на Форумі, розповіли про особливості орфанних (рідкісних) захворювань.
На жаль, запрошені представники влади, окрім керівницва Ромен, проігнорували Форум.

00441.mts snapshot 00.01 2019.10.30 18.02.40 copy

Також приїхали власне самі пацієнти та їхні рідні на Форум, аби дізнатися про всі можливості та допомогу, яку вони можуть отримати. 

00450.mts snapshot 02.28 2019.10.30 18.00.38

Це Мишко. Йому 10-ть років. Він грає на флейті та мріє стати художником. Навіть зізнався, що хоче намалювати велику картину, де б був зображений захід сонця на морі. 

00448.mts snapshot 00.13 2019.10.30 18.01.36

Це хлопчик-метелик. Такий як Міша - один на 17 тисяч. Він має генетичну хворобу, коли навіть сильний дотик може залишати на тілі рани, які важко загоюються.

Найбільше він не любить, коли мама будить у школу, розповів хлопчик. Вставати, дійсно, доводиться рано, адже потрібно обробити рани та зробити перев'язки.

Як вилікувати його недугу, ще не знає жоден лікар у світі.

Його мамі доводиться самій обійти сотні чиновницьких кабінетів, аби мати кошти, щоб її дитина жила та не страждала від ран. У цьому році їй вдалося залучити із бюджетів місцевого, обласного рівнів близько 500 тисяч гривень на лікування сина.

00439.mts snapshot 00.02 2019.10.30 18.02.26

Форум у Сумах проігнорувала обласна влада та чиновники Сум.

Утім дуже хочеться, щоб держава звернула на них увагу та допомогла із виділенням коштів. Аби мами діток-метеликів не складали рук від того, що їх не чують та не лишалися на самоті із цими проблемами. Та щоб Мишкові та іншим дітям вдалося здійснити свої мрії. 

вгору

Події

У Попівці Великописарівської громади залишається близько 20 людей, з ними відсутній зв'язок

18 березня, 2024

З Великописарівської громади на Сумщині шостий день ева...

Внаслідок ракетного обстрілу у Сумах зруйновано кладовище

18 березня, 2024

Через ракетний удар по Сумах 17 березня є пошкодже...

Правоохоронці Сумщини викрили чергову схему ухилення від мобілізації

18 березня, 2024

За процесуального керівництва Сумської обласної прокуратури ...

На Велику Писарівку скинули 23 авіабомби за добу: є загиблий

18 березня, 2024

За минулу добу російська авіація скинула на селище 9 фугасни...

Військові РФ завдали два удари по Конотопу на Сумщині

17 березня, 2024

Ввечері 17 березня російські військові вдарили по інфраструк...

У Сумах пролунало два вибухи

17 березня, 2024

Близько 15:50 у Сумах було чутно два вибухи. В обл...

Проблеми

Відкрито кримінальні провадження проти голови Центру протидії корупції Шабуніна

10 березня, 2024

Проти голови ЦПК порушили справи за ухиляння від військової ...

Поради, як захистити свій інтернет-профіль

23 січня, 2024

Рейдерство акаунтів — це вид інтернет-шахрайства, який поляг...

Що "світить" крадіям електроенергії?

23 січня, 2024

У центрі міста Суми з раннього ранку під повітряними тривога...

Підвищення тарифів для населення не планується, – Герман Галущенко

22 вересня, 2023

Наразі немає жодних планів щодо збільшення тарифів на електр...

"Сумське море" може зникнути? Хто винен і що робити?

10 вересня, 2023

Річка Псел, Косівщинське водосховище та річка Сумка наразі п...

Зловмисники збували майно Збройних Сил України

07 вересня, 2023

П’ятеро осіб привласнювали та перепродавали в інтернеті держ...

Реформи

На Сумщині заблокують російське ТБ і радіо

11 березня, 2024

Держспецзв’язку побудує систему блокування російського мовле...

На Сумщині планують провести ремонт доріг

09 березня, 2024

Голова обласної військової адміністрації Володимир Артюх обг...

На Сумщині протидіють впливу ворожого мовлення

09 березня, 2024

Начальник Сумської обласної військової адміністрації Володим...

У Сумах додадуть камер відеонагляду

06 березня, 2024

У Сумах обговорили питання впровадження чергового етапу авто...

Про центральне опалення скоро забудемо: українців поголовно переведуть на автономку

07 грудня, 2023

Українців переведуть на автономне опалення, про центральне м...

Віктор Ляшко: Реабілітаційна допомога має бути доступною

08 жовтня, 2023

Сучасне безбарʼєрне відділення реабілітації на 30-60 ліжок м...

Громади

В Охтирській громаді запускають послугу “Авто милосердя”

07 березня, 2024

Охтирське відділення Червоного Хреста України отримало автом...

Архітектори з Мюнхена, які працюють з BMW і Google, проектуватимуть для Тростянця.

04 грудня, 2023

У місті Тростянець архітектори з Мюнхена благодійно спроекту...

Де брати кошти на відновлення: приклад Тростянецької громади

02 грудня, 2023

Прикордонна Сумська область – серед регіонів, які найбільше ...

10 громад Сумщини, які постраждали від російської агресії, стали лідерами відновлення

30 листопада, 2023

Команди 10- ти громад прикордонної Сумщини впродовж 2 місяці...

Поліція Сумщини радить громадянам бути уважними аби не потрапити в пастки шахраїв

29 листопада, 2023

Правоохоронці нагадують, що різного роду аферисти, з метою в...

У Сумах врятували колекцію рідкісних кактусів від блекаутів

22 листопада, 2023

Рідкісні кактуси під сонячними батареями! У Сумах врятували ...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Контакти

Лічильники