Люди-метелики: чи піклується держава про пацієнтів із рідкісними хворобами?
Усе про рідкісні захворювання та людей-метеликів. У Сумах відбувся Форум, присвячений Міжнародному тижню обізнаності про бульозний епідермоліз.
Пацієнтів, які мають бульозний епідермоліз, 7 на всю Сумську область.
ДОВІДКА.
Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри. Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.
Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку.
Бульозний епідермоліз не можливо повністю вилікувати, однак, при легких формах стан пацієнта може покращуватися з віком. Лікування зосереджується на подоланні симптомів (таких як інфекції та свербіж) та запобіганні болю та ранам. Важкі форми можуть призвести до серйозних ускладнень та можуть стати фатальними.
Специфічне лікування та догляд за одним таким пацієнтом коштує близько 3 млн гривень.
Держава має програму для таких хворих. От тільки коштів, які б повністю покривали витрати на лікування, не передбачили.
Профільні спеціалісти, присутні на Форумі, розповіли про особливості орфанних (рідкісних) захворювань.
На жаль, запрошені представники влади, окрім керівницва Ромен, проігнорували Форум.
Також приїхали власне самі пацієнти та їхні рідні на Форум, аби дізнатися про всі можливості та допомогу, яку вони можуть отримати.
Читайте також:
Це Мишко. Йому 10-ть років. Він грає на флейті та мріє стати художником. Навіть зізнався, що хоче намалювати велику картину, де б був зображений захід сонця на морі.
Це хлопчик-метелик. Такий як Міша - один на 17 тисяч. Він має генетичну хворобу, коли навіть сильний дотик може залишати на тілі рани, які важко загоюються.
Найбільше він не любить, коли мама будить у школу, розповів хлопчик. Вставати, дійсно, доводиться рано, адже потрібно обробити рани та зробити перев'язки.
Як вилікувати його недугу, ще не знає жоден лікар у світі.
Його мамі доводиться самій обійти сотні чиновницьких кабінетів, аби мати кошти, щоб її дитина жила та не страждала від ран. У цьому році їй вдалося залучити із бюджетів місцевого, обласного рівнів близько 500 тисяч гривень на лікування сина.
Форум у Сумах проігнорувала обласна влада та чиновники Сум.
Утім дуже хочеться, щоб держава звернула на них увагу та допомогла із виділенням коштів. Аби мами діток-метеликів не складали рук від того, що їх не чують та не лишалися на самоті із цими проблемами. Та щоб Мишкові та іншим дітям вдалося здійснити свої мрії.