Люди-метелики: чи піклується держава про пацієнтів із рідкісними хворобами?

Люди-метелики: чи піклується держава про пацієнтів із рідкісними хворобами? фото спецкор

Усе про рідкісні захворювання та людей-метеликів. У Сумах відбувся Форум, присвячений Міжнародному тижню обізнаності про бульозний епідермоліз. 

00443.mts snapshot 00.00 2019.10.30 18.00.57

Пацієнтів, які мають бульозний епідермоліз, 7 на всю Сумську область.

ДОВІДКА.

Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри. Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.

Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку.

Бульозний епідермоліз не можливо повністю вилікувати, однак, при легких формах стан пацієнта може покращуватися з віком. Лікування зосереджується на подоланні симптомів (таких як інфекції та свербіж) та запобіганні болю та ранам. Важкі форми можуть призвести до серйозних ускладнень та можуть стати фатальними.

00444.mts snapshot 00.00 2019.10.30 17.58.13

Специфічне лікування та догляд за одним таким пацієнтом коштує близько 3 млн гривень. 
Держава має програму для таких хворих. От тільки коштів, які б повністю покривали витрати на лікування, не передбачили. 

00440.mts snapshot 00.00 2019.10.30 17.58.02
Профільні спеціалісти, присутні на Форумі, розповіли про особливості орфанних (рідкісних) захворювань.
На жаль, запрошені представники влади, окрім керівницва Ромен, проігнорували Форум.

00441.mts snapshot 00.01 2019.10.30 18.02.40 copy

Також приїхали власне самі пацієнти та їхні рідні на Форум, аби дізнатися про всі можливості та допомогу, яку вони можуть отримати. 

00450.mts snapshot 02.28 2019.10.30 18.00.38

Це Мишко. Йому 10-ть років. Він грає на флейті та мріє стати художником. Навіть зізнався, що хоче намалювати велику картину, де б був зображений захід сонця на морі. 

00448.mts snapshot 00.13 2019.10.30 18.01.36

Це хлопчик-метелик. Такий як Міша - один на 17 тисяч. Він має генетичну хворобу, коли навіть сильний дотик може залишати на тілі рани, які важко загоюються.

Найбільше він не любить, коли мама будить у школу, розповів хлопчик. Вставати, дійсно, доводиться рано, адже потрібно обробити рани та зробити перев'язки.

Як вилікувати його недугу, ще не знає жоден лікар у світі.

Його мамі доводиться самій обійти сотні чиновницьких кабінетів, аби мати кошти, щоб її дитина жила та не страждала від ран. У цьому році їй вдалося залучити із бюджетів місцевого, обласного рівнів близько 500 тисяч гривень на лікування сина.

00439.mts snapshot 00.02 2019.10.30 18.02.26

Форум у Сумах проігнорувала обласна влада та чиновники Сум.

Утім дуже хочеться, щоб держава звернула на них увагу та допомогла із виділенням коштів. Аби мами діток-метеликів не складали рук від того, що їх не чують та не лишалися на самоті із цими проблемами. Та щоб Мишкові та іншим дітям вдалося здійснити свої мрії. 

По темі

вгору

Події

Новорічну паті влаштував Центр крові для своїх донорів та волонтерів у Сумах

30 грудня, 2019 | Hits:492

Напередодні новорічно-різдвяних свят Сумський обласний центр...

Танцюристи сумського ансамблю «SWAY» презентували полякам українську культуру

26 грудня, 2019 | Hits:645

Про це розповіла хореограф-постановник колективу Ксенія Блюм...

Відомий ще один кандидат на посаду очільника Сумщини

25 грудня, 2019 | Hits:2057

Про це пише times.kharkiv.ua. ...

Дівчина, яка малює ногами, презентувала виставку картин у Сумах

05 грудня, 2019 | Hits:916

Презентація виставки картин "Призма власних почуттів" відбул...

Бійцю АТО відкрили пам'ятну дошку в Сумах

05 грудня, 2019 | Hits:1138

Степану Литковцю, бійцю АТО, який загинув на сході країни, в...

Із Марком Берфманом Суми прощатимуться 5 грудня

02 грудня, 2019 | Hits:1379

Про це йдеться на сайті Сумської обласної ради. ...

Проблеми

Холод або голод: перед таким вибором постала багатодітна родина на Сумщині

29 грудня, 2019 | Hits:3630

Подружжя в Конотопі виховувало 2-х прийомних дітей та двох б...

Кар'єра чи родина?- що обирають жінки та чому чоловіки мають більше заробляти. Результати опитання на Сумщині

28 грудня, 2019 | Hits:696

У Сумах презентували дослідження "Бюро аналізу політики" щод...

Різдвяний флешмоб з малювання зробили в Сумах особливі діти

25 грудня, 2019 | Hits:719

25 грудня в Агенції промоції Суми відбулася акція дітей із о...

Чи треба місцевим депутатам платити зарплату? Думки сумчан

01 листопада, 2019 | Hits:1205

Чи треба депутатам місцевих рад платити зарплату? Із цим пит...

Люди-метелики: чи піклується держава про пацієнтів із рідкісними хворобами?

30 жовтня, 2019 | Hits:1163

Усе про рідкісні захворювання та людей-метеликів. У Сум...

Реформи

Сумська районна лікарня на 100% готова до реформи вторинки

23 січня, 2020 | Hits:255

Згідно зведеного дашборду Національної служби здоров’я Украї...

Стало відомо про ще одного кандидата на посаду голови Сумської ОДА

23 січня, 2020 | Hits:909

За інформацією громадського активіста Глухова Олександра Тах...

Ще 4 ЦНАПи відкриються на Сумщині

17 січня, 2020 | Hits:286

Про це повідомляє Сумський офіс з розвитку місцевого самовря...

Президент звільнив трьох голів РДА на Сумщині

23 грудня, 2019 | Hits:4581

Про це повідомили офіційному інтернет-представництві президе...

Операції на суглобах відтепер робитимуть у Сумській районній лікарні

14 грудня, 2019 | Hits:1238

Тотальне ендопротезування кульшового суглобу, через дисфункц...

Голова Тростянецької ОТГ потрапив до рейтингу українців, які рухали країну вперед у 2019 році

29 листопада, 2019 | Hits:4541

Журнал НВ представив проект Люди Нового Времени&nb...

Громади

Як розвалюють одну з найуспішніших громад України?

23 січня, 2020 | Hits:786

Результати обговорень в Сумській ОДА перспективного плану об...

Які громади Сумщини потрапили до рейтингу інвестиційної привабливості?

13 січня, 2020 | Hits:1877

Фонд "Регіональний центр економічних досліджень та підтримки...

Народжувати з джакузі під музику запрошують до громади на Сумщину

13 грудня, 2019 | Hits:9074

… до того ж все це - безкоштовно. Такі послуги пропонують у ...

Грінченківські читання відбулися у Нижньосироватській школі

09 грудня, 2019 | Hits:865

Присвячені вони 156-й річниці з дня народження Бориса Грінче...

Подружжя лікарів із Тростянецької лікарні отримало службове житло

05 грудня, 2019 | Hits:924

Господарями 2-х кімнатної квартири в Тростянці стали Альона ...

Тростянець став переможцем конкурсу "Кращі практики місцевого самоврядування"

05 грудня, 2019 | Hits:880

У Києві відбулася церемонія нагородження переможців всеукраї...

Новини

Ми у соцмережах

Про нас

СпецКором може стати кожен. Повідомляйте про події та проблеми, знімайте відео і створюйте новини разом із нами! Долучайтеся до команди професіоналів!

Контакти